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“Durante 19 anos senti dores incapacitantes diariamente até encontrar alívio”

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Paulo Sérgio Ribeiro, assim como boa parte dos pacientes com dores crônicas, aguardou muitos anos para dar início ao tratamento adequado.

A dor crônica, caracterizada por durar seis meses ou mais sem melhora nos sintomas, costuma ser sinônimo de sofrimento e estresse para os pacientes. Sem encontrar alívio para o incômodo, muitos relatam incapacidade de realizar tarefas diárias e percebem claramente que sua qualidade de vida diminui com o passar do tempo.

A estimativa mundial é que entre 20 e 40% da população seja afetada por uma dor crônica em algum momento da vida, o que faz do quadro um problema de Saúde Pública. No Brasil, uma revisão sistemática feita em 20211 indica que a prevalência média desse tipo de dor no país é de 45,59%, sendo que 14,5% possuem dores crônicas neuropáticas, cujos sintomas podem incluir queimação e sensação de choques que costumam ser difíceis de tratar.

Entre os brasileiros com dores crônicas, a da região lombar é mais comum: atinge 41,96% dos pacientes. Em segundo lugar vem a dor em membros inferiores2, que é exatamente o tipo que acomete Paulo Sérgio Ribeiro, de 52 anos.

História de Paulo Sérgio: por 19 anos ele conviveu com Dor Crônica e sem qualidade de vida

A história de Paulo começou logo após um acidente que sofreu dentro de casa, há 19 anos: “Eu me lembro de estar próximo a uma porta quando percebi que um vento forte ia fechá-la. Para impedir a batida, coloquei meu pé para trás e segurei. Só que com isso, o vidro da porta quebrou e parte dele caiu em cima do meu tendão de Aquiles e dos nervos surais”, descreve.

Esse longo período até um tratamento efetivo ocorre também pela demora no diagnóstico da dor crônica. Um recente estudo3 publicado em 2021 no Reino Unido mostrou que, em média, a espera por uma consulta com especialista em dor crônica era de seis meses ou mais para 77% dos pesquisados e 35% chegaram a aguardar até dois anos para o primeiro atendimento.

Paulo também precisou passar por várias cirurgias na tentativa de tratar os tendões prejudicados: “Somente quando descobriram que meus nervos estavam degenerados é que me encaminharam para o tratamento da dor. Antes disso, realizei 14 cirurgias até chegar o momento em que eu não suportava mais a dor”, relembra.

Nessa nova fase do tratamento, Paulo tentou inúmeras terapias, como acupuntura, uso de remédios controlados e fisioterapia, mas não teve resultados positivos. “Finalmente fui encaminhado para o tratamento com um médico neurologista, que tentou diversos caminhos: terapias nos nervos das minhas pernas além de remédios que me faziam mal, por causa dos efeitos colaterais, e ainda por cima não acabavam com a dor.”

Nessa etapa de sua jornada, Paulo conta ter ficado com sequelas sérias, como o “pé caído”, e precisou buscar ajuda de outros especialistas como ortopedistas especializados em tratamento de pés diabéticos. “Dentre tantos tratamentos que os médicos me indicaram, decidiram implantar uma bomba de morfina em mim e eu fiquei com ela por cinco anos, até que o medicamento vazou e se espalhou pelo meu corpo. Foi preciso ficar uma semana internado no hospital para eu me recuperar. E, claro, depois disso, essa solução já não era mais possível”, conta.

Estimulação da Medula Espinhal: o último recurso para tratar a dor crônica neuropática

A história de Paulo demorou a ter um final positivo de alívio para a dor. Foi apenas com a decisão pelo implante de eletrodo de estimulação medular que o desconforto melhorou e, hoje, é algo suportável.“Eu ainda sinto um pouco de dor, mas estou bem melhor. O uso do eletrodo é bem confortável e desde que comecei a usá-lo, há pouco mais de um ano, minha qualidade de vida melhorou em cerca de 80%. Não sinto mais crises como antes e só de vez em quando a dor aumenta um pouco, mas daí basta eu ajustar a intensidade da neuroestimulação e tudo volta ao normal.”

Para os milhares de brasileiros que se identificaram com o relato de Paulo e sentem dores crônicas incapacitantes, ele deixa um recado. “Tenha paciência, persistência e não desista de procurar ajuda e orientação médica. Para mim demorou 19 anos, mas talvez, ao ler minha história, esse período seja mais breve para você. O importante é que, agora, estou bem e sem dor.”

Quer saber mais sobre dor crônica e tratamentos? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2023 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.

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ATENÇÃO IV: Os resultados de estudos de caso não são necessariamente preditivos de resultados em outros casos.

Os resultados de outros casos podem variar.
NM = 1595207 – AA – Saber da Saúde

FONTES

¹ Prevalência de dor crônica no Brasil: revisão sistemática. Aguiar, SP et al. BrJP. São Paulo, 2021 jul-set;4(3):257- 67

² Prevalência de dor crônica no Brasil: revisão sistemática. Aguiar, SP et al. BrJP. São Paulo, 2021 jul-set;4(3):257- 67

³ The burden of waiting to access pain clinic services: perceptions and experiences of patients with rheumatic conditions. Simon Deslauriers, BMC Health Serv Res v.21; 2021

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Não poder realizar movimentos da forma certa e na velocidade necessária é uma das piores limitações que a doença traz. Por isso, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) mudou a vida de Marcos Ferruzzi

Marcos Ferruzzi, 58 anos, estava em uma aula dentro de um laboratório, aos 18 anos, manuseando instrumentos bastante sensíveis, quando notou um pequeno tremor que dificultava essa tarefa. Não era nada muito marcante, apenas uma primeira manifestação daquilo que seria diagnosticado 40 anos depois como Tremor Essencial. 

“O tremor era ainda muito modesto, mas já me incomodava bastante no dia a dia. O problema é que eu nem sabia qual especialista deveria consultar”, conta Marcos. E esse é um dos principais pontos de demora no diagnóstico correto da doença: o desconhecimento de quem é o médico  especializado em Tremor Essencial, neste caso, o neurologista especialista em Distúrbios do Movimento. 

Marcos começou sua jornada consultando um clínico geral e passou também por consultas com um cardiologista, até chegar ao consultório do neurologista. “Ainda assim, eu fiz dezenas de exames ao longo de décadas sem saber ao certo o que eu tinha.” Enquanto isso, os tremores aumentavam em intensidade.

Só mais recentemente Marcos descobriu o nome da doença: paraparesia, um quadro descrito pela classificação internacional de doenças (CID).  “Muita gente acha que o problema maior são os tremores, mas isso, para mim, é o de menos. Bem pior são as limitações que eles causam, como a falta de coordenação motora e a perda da força — eu não conseguia, por exemplo, segurar uma xícara de café e nem escrever.”

Veja também: Além dos tremores, eu tinha câimbras horríveis, não gosto nem de lembrar

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

A vida do Marcos mudou há dez anos, quando soube da existência de um procedimento cirúrgico que poderia ajudá-lo. “Foi minha filha caçula, que fazia estágio na Boston Scientific, que me contou pela primeira vez sobre a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation)  e a partir disso resolvi me informar mais”, lembra. 

 Demorou mais cinco anos até que Marcos voltasse ao seu médico neurologista para pedir pela realização da cirurgia para o implante. “Eu ainda não estava em uma situação considerada crítica, o meu tremor era moderado na época, embora viesse em uma crescente de piora do quadro. Só que a minha mãe tinha tremores graves, que pioraram a partir dos 60 anos, e o mesmo poderia acontecer comigo por causa da hereditariedade da doença”, conta Marcos. 

Depois da cirurgia, Marcos está bem. Seu estimulador tem um tempo de vida estimado em até 25 anos* e, com ele, sua mão direita deixou de tremer totalmente. “Hoje levo uma vida social ativa e não me sinto mais marginalizado pela condição que eu tinha. Foram 40 anos vivendo com a doença e completo agora dois anos e dois meses da cirurgia que mudou completamente o curso dela”, celebra.

Quer saber mais sobre tremor essencial? Entenda os fatores de agravamento da doença.

*O tempo de duração da bateria vai depender dos parâmetros de estimulação utilizados para cada paciente, definidos pelo médico.

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Estimulação Cerebral Profunda: história de superação após diagnóstico

Graças a essa tecnologia avançada, César Valle, paciente de 61 anos de idade com distonia, pôde voltar a praticar esportes 

César Valle, 61 anos, sofre de distonia, um distúrbio neurológico caracterizado pelos movimentos involuntários dos músculos. Em 2019, a doença se agravou e o impediu de trabalhar, realizar atividades simples do dia a dia, como pegar um copo d’água e, principalmente, praticar esportes. 

“A dor que eu sentia na coluna cervical e no abdome era tão forte que eu passava o dia na cama à base de remédios”, conta César.

A solução do neurologista de César para reduzir as dores e melhorar suas condições de vida foi o procedimento de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), uma espécie de marcapasso cerebral, como César gosta de chamar. “Eu vi o aparelho e fiquei muito surpreso com a tecnologia e o controle que eu teria sobre o meu próprio corpo. As alternativas eram infinitas! E isso me deu segurança para realizar a cirurgia.”  

Na semana seguinte ao procedimento, César diz que sua vida mudou.  “À medida que eu ajustava o programa do aparelho, as melhoras eram gradativas”, comemora. Hoje ele consegue pegar uma xícara de café e levar do balcão da padaria até a mesa sem derramar nenhuma gota no chão e, em apenas quatro meses de pós-operatório, voltou a jogar tênis. “E isso para mim é uma mudança enorme na minha qualidade de vida”, finaliza.

Quer saber mais sobre essa condição médica? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

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De pai para filho: duas gerações vivendo com Tremor Essencial

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Belmiro e Edson da Silva sentiram os primeiros sinais da doença em diferentes fases da vida. Mas ambos encontraram na Estimulação Cerebral Profunda (DBS) a melhor forma de levar uma vida de qualidade 

 

Edson da Silva guarda na memória o exato momento em que brincava de bater figurinhas do Cavaleiros do Zodíaco com um amigo e suas mãos começaram a tremer pela primeira vez.  Ele tinha dez anos de idade e não entendia o porquê de isso acontecer - chegou até a achar que fosse um sinal de ansiedade. Com a piora do quadro, foi buscar ajuda médica e precisou passar por diferentes especialistas até receber o diagnóstico de Tremor Essencial (TE). 

 Uma situação bem diferente foi a vivida pelo pai de Edson, Belmiro da Silva, que só começou a ter os mesmos sintomas após os 50 anos. “Eu tremia um pouco ao tomar café ou água e isso não me preocupava tanto. Só que foi piorando, até que eu precisasse segurar o copo com as duas mãos”, recorda.

Embora tenha tido início em etapas de vida diferentes para os dois, a doença evoluiu em ambos e o que antes era moderado, foi ficando cada vez mais grave. Edson lembra de não conseguir segurar o garfo para se alimentar, em uma praça de alimentação. Ele tinha 39 anos na época. Já Belmiro, que é garçom, relatava dificuldades em servir seus clientes, especialmente bebidas. Seu receio era que fosse impedido de continuar a trabalhar. 

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

“O diagnóstico correto demorou para nós. Eu me lembro de aos 25 anos ainda ser tratado com remédios para ansiedade, na esperança de controlar os tremores”, conta Edson. Isso mudou há um ano e meio, com o diagnóstico de doença de Parkinson  que Belmiro recebeu. “Foi quando eu procurei um médico neurologista para entender se o meu caso era igual. Aí, finalmente, eu descobri que o que eu tinha era chamado de Tremor Essencial”, explica Edson.

Graças ao diagnóstico do Edson, Belmiro decidiu refazer seus exames e descobriu que ele também tinha Ttremor Eessencial e não Parkinson, como foi cogitado. 

Com a ciência da doença e o diagnóstico correto, ambos puderam - finalmente - ter acesso ao tratamento adequado para a melhora dos sintomas. “Existia a opção dos medicamentos, mas eles tinham efeitos colaterais complicados para mim. Optei então por realizar a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), que tem um rápido resultado na suspensão dos tremores. E isso com efeitos colaterais quase nulos”, descreve Edson.

 Edson foi o primeiro dos dois a realizar a cirurgia para o implante e quatro meses depois foi a vez de Belmiro, que se diz inspirado pelo filho a realizar o procedimento. “Eu vi a recuperação dele e tive a coragem de seguir por esse tratamento também.”

Os tremores de Edson cessaram quase por completo, bem como os de Belmiro. Ambos se dizem mais alegres e com mais disposição: “Quem tem Tremor Essencial sempre se pergunta: ‘será que as pessoas estão percebendo que eu estou tremendo?’ E quando o tratamento tira essa possibilidade, é um ganho emocional e psicológico enorme”, explica o filho. 

 A tecnologia que ambos utilizam permite que sejam feitos ajustes na estimulação com frequência, adaptando-se à evolução dos sintomas, o que evita a realização de novas cirurgias. “São 20, 25 anos, sendo assistidos de perto para que os tremores não voltem mais”, finaliza Edson.

Quer saber como reconhecer as diferenças entre a Doença de Parkinson e o Tremor Essencial? Entenda aqui como cada condição impacta a vida e a saúde de quem enfrenta esses desafios!

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