Minha missão é viajar por esse mundo e levar informações sobre a distonia

Diagnosticada há 11 anos com a doença, Nilde Soares quer ressignificar sua dor física e levar conhecimento para pacientes e profissionais de saúde

O corpo acaba encontrando um jeito de mandar seus sinais quando algo não vai bem, mas nem sempre somos capazes de entendê-los. Até os 36 anos, quando era socialmente considerada uma pessoa “normal”, Nilde Soares trabalhava no departamento comercial de uma empresa, era extremamente ativa, mas ignorava sintomas dispersos, como a sudorese constante, a hiperventilação e os tiques. 

Prestes a fazer 40 anos, durante uma reunião de trabalho, um cliente perguntou se Nilde estava se sentindo bem, já que esses sinais estavam acentuados e visíveis. A percepção externa coincidiu com o aparecimento dos sintomas mais severos da Distonia, como a dor intensa. Pouco tempo depois, a vendedora precisou ser internada por uma semana enquanto tomava medicamentos controlados para as dores.

Ainda que a distonia seja um dos distúrbios mais comuns do movimento e afete mais de 65 mil pessoas somente no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 11 anos atrás a doença ainda era desconhecida por Nilde. Caracterizada por contrações musculares prolongadas e involuntárias, que causam torção, e movimentos repetitivos ou posturas anormais, a distonia acaba facilmente percebida como  uma reação ao estresse ou outra questão de saúde mental.

No caso de Nilde, a falta de informações fez com que a primeira providência tomada após a internação fosse a busca por psicólogos e psiquiatras. “Dos primeiros sintomas percebidos até o diagnóstico foram quatro anos. Depois, comecei a tomar muitos remédios errados e muitos ansiolíticos. Tenho certeza que isso agravou o meu quadro e piorou meus movimentos”. 

Quando as dores se agravaram ainda mais,  menos de dois meses após sua internação, e ela passou a não ter forças nem para engolir os alimentos, buscou um neurologista que pudesse definir o diagnóstico e finalmente tratar  o seu caso. 

“Passei por sete neurologistas, porque a clínica médica não identificava isso. Até que fui diagnosticada com distonia cervical idiopática (de causa desconhecida). Naquele momento, só foquei em três palavras ditas pelo médico: “não tem cura”. Você fica feliz por finalmente ter um diagnóstico e entender o que realmente tem, mas depois entra em completo desespero”, conta. 

Tratamento e qualidade de vida

Apesar de não ter cura, se a distonia for tratada adequadamente, o paciente poderá manter uma boa qualidade de vida. Além de tomar remédios, os distônicos precisam fazer aplicações periódicas de toxina botulínica para controlar os movimentos involuntários. Também é fundamental que construam uma rotina de exercícios físicos regulares. 

“Hoje, tomo cinco comprimidos ao dia, mas em algumas épocas cheguei a tomar 12, e foi a atividade física que mudou isso. Agora faço pilates duas vezes na semana, funcional na piscina outras duas vezes e estou nas aulas de dança uma vez por semana. Tenho autonomia para fazer tudo normalmente, mas quando estou sem a toxina botulínica, acabo precisando de outros recursos, como o uso de bengala”. 

Cirurgia: a vontade de viver com foco em uma missão

Conviver com a dor e o estigma da distonia acaba levando muitos pacientes a crises de depressão e ansiedade. “É uma dor que não tem como explicar. Ao longo desses anos, vi muitos casos de suicídio de amigos distônicos. Eu também já pensei em acabar com a minha própria vida, mas isso mudou. Agora, eu tenho uma missão: levar informações sobre a distonia para outras pessoas, especialmente profissionais de saúde. O conhecimento salva vidas”. 

Pensando nesse propósito, Nilde criou o site Distonia Saúde há dois anos. Por meio dele, conseguiu feitos como colocar o Dia da Distonia no calendário nacional, e criar o Instituto Distonia Saúde, um espaço para conversar e tirar dúvidas sobre a doença. “Esse projeto é o meu coração fora do peito. A minha missão é ser referência em informação, cuidado e acolhimento, porque os diagnosticados sofrem preconceito até dentro de casa”. 

Para manter-se ativa e cumprir sua missão, recentemente se submeteu à cirurgia para a implantação de eletrodos no cérebro, procedimento conhecido como Estimulação Cerebral Profunda. A medida foi necessária porque, mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por oito profissionais de saúde, o tratamento com a aplicação da toxina botulínica parou de fazer efeito. Otimista, feliz e sentindo diferenças positivas desde que saiu da operação, Nilde já faz planos para a nova vida depois do implante. 

“Preciso estar bem e com mais autonomia para completar minha missão, que é viajar por esse mundo e levar informação com base em pesquisa. Eu já faço isso mesmo convivendo com os sintomas da distonia, mas daqui para frente isso vai ser ainda melhor”, conclui.