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Minha missão é viajar por esse mundo e levar informações sobre a distonia

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Diagnosticada há 11 anos com a doença, Nilde Soares quer ressignificar sua dor física e levar conhecimento para pacientes e profissionais de saúde

O corpo acaba encontrando um jeito de mandar seus sinais quando algo não vai bem, mas nem sempre somos capazes de entendê-los. Até os 36 anos, quando era socialmente considerada uma pessoa “normal”, Nilde Soares trabalhava no departamento comercial de uma empresa, era extremamente ativa, mas ignorava sintomas dispersos, como a sudorese constante, a hiperventilação e os tiques. 

Prestes a fazer 40 anos, durante uma reunião de trabalho, um cliente perguntou se Nilde estava se sentindo bem, já que esses sinais estavam acentuados e visíveis. A percepção externa coincidiu com o aparecimento dos sintomas mais severos da Distonia, como a dor intensa. Pouco tempo depois, a vendedora precisou ser internada por uma semana enquanto tomava medicamentos controlados para as dores.

Ainda que a distonia seja um dos distúrbios mais comuns do movimento e afete mais de 65 mil pessoas somente no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 11 anos atrás a doença ainda era desconhecida por Nilde. Caracterizada por contrações musculares prolongadas e involuntárias, que causam torção, e movimentos repetitivos ou posturas anormais, a distonia acaba facilmente percebida como  uma reação ao estresse ou outra questão de saúde mental.

No caso de Nilde, a falta de informações fez com que a primeira providência tomada após a internação fosse a busca por psicólogos e psiquiatras. “Dos primeiros sintomas percebidos até o diagnóstico foram quatro anos. Depois, comecei a tomar muitos remédios errados e muitos ansiolíticos. Tenho certeza que isso agravou o meu quadro e piorou meus movimentos”. 

Quando as dores se agravaram ainda mais,  menos de dois meses após sua internação, e ela passou a não ter forças nem para engolir os alimentos, buscou um neurologista que pudesse definir o diagnóstico e finalmente tratar  o seu caso. 

“Passei por sete neurologistas, porque a clínica médica não identificava isso. Até que fui diagnosticada com distonia cervical idiopática (de causa desconhecida). Naquele momento, só foquei em três palavras ditas pelo médico: “não tem cura”. Você fica feliz por finalmente ter um diagnóstico e entender o que realmente tem, mas depois entra em completo desespero”, conta. 

Tratamento e qualidade de vida

Apesar de não ter cura, se a distonia for tratada adequadamente, o paciente poderá manter uma boa qualidade de vida. Além de tomar remédios, os distônicos precisam fazer aplicações periódicas de toxina botulínica para controlar os movimentos involuntários. Também é fundamental que construam uma rotina de exercícios físicos regulares. 

“Hoje, tomo cinco comprimidos ao dia, mas em algumas épocas cheguei a tomar 12, e foi a atividade física que mudou isso. Agora faço pilates duas vezes na semana, funcional na piscina outras duas vezes e estou nas aulas de dança uma vez por semana. Tenho autonomia para fazer tudo normalmente, mas quando estou sem a toxina botulínica, acabo precisando de outros recursos, como o uso de bengala”. 

Cirurgia: a vontade de viver com foco em uma missão

Conviver com a dor e o estigma da distonia acaba levando muitos pacientes a crises de depressão e ansiedade. “É uma dor que não tem como explicar. Ao longo desses anos, vi muitos casos de suicídio de amigos distônicos. Eu também já pensei em acabar com a minha própria vida, mas isso mudou. Agora, eu tenho uma missão: levar informações sobre a distonia para outras pessoas, especialmente profissionais de saúde. O conhecimento salva vidas”. 

Pensando nesse propósito, Nilde criou o site Distonia Saúde há dois anos. Por meio dele, conseguiu feitos como colocar o Dia da Distonia no calendário nacional, e criar o Instituto Distonia Saúde, um espaço para conversar e tirar dúvidas sobre a doença. “Esse projeto é o meu coração fora do peito. A minha missão é ser referência em informação, cuidado e acolhimento, porque os diagnosticados sofrem preconceito até dentro de casa”. 

Para manter-se ativa e cumprir sua missão, recentemente se submeteu à cirurgia para a implantação de eletrodos no cérebro, procedimento conhecido como Estimulação Cerebral Profunda. A medida foi necessária porque, mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por oito profissionais de saúde, o tratamento com a aplicação da toxina botulínica parou de fazer efeito. Otimista, feliz e sentindo diferenças positivas desde que saiu da operação, Nilde já faz planos para a nova vida depois do implante. 

“Preciso estar bem e com mais autonomia para completar minha missão, que é viajar por esse mundo e levar informação com base em pesquisa. Eu já faço isso mesmo convivendo com os sintomas da distonia, mas daqui para frente isso vai ser ainda melhor”, conclui.


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Não poder realizar movimentos da forma certa e na velocidade necessária é uma das piores limitações que a doença traz. Por isso, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) mudou a vida de Marcos Ferruzzi

Marcos Ferruzzi, 58 anos, estava em uma aula dentro de um laboratório, aos 18 anos, manuseando instrumentos bastante sensíveis, quando notou um pequeno tremor que dificultava essa tarefa. Não era nada muito marcante, apenas uma primeira manifestação daquilo que seria diagnosticado 40 anos depois como Tremor Essencial. 

“O tremor era ainda muito modesto, mas já me incomodava bastante no dia a dia. O problema é que eu nem sabia qual especialista deveria consultar”, conta Marcos. E esse é um dos principais pontos de demora no diagnóstico correto da doença: o desconhecimento de quem é o médico  especializado em Tremor Essencial, neste caso, o neurologista especialista em Distúrbios do Movimento. 

Marcos começou sua jornada consultando um clínico geral e passou também por consultas com um cardiologista, até chegar ao consultório do neurologista. “Ainda assim, eu fiz dezenas de exames ao longo de décadas sem saber ao certo o que eu tinha.” Enquanto isso, os tremores aumentavam em intensidade.

Só mais recentemente Marcos descobriu o nome da doença: paraparesia, um quadro descrito pela classificação internacional de doenças (CID).  “Muita gente acha que o problema maior são os tremores, mas isso, para mim, é o de menos. Bem pior são as limitações que eles causam, como a falta de coordenação motora e a perda da força — eu não conseguia, por exemplo, segurar uma xícara de café e nem escrever.”

Veja também: Além dos tremores, eu tinha câimbras horríveis, não gosto nem de lembrar

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

A vida do Marcos mudou há dez anos, quando soube da existência de um procedimento cirúrgico que poderia ajudá-lo. “Foi minha filha caçula, que fazia estágio na Boston Scientific, que me contou pela primeira vez sobre a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation)  e a partir disso resolvi me informar mais”, lembra. 

 Demorou mais cinco anos até que Marcos voltasse ao seu médico neurologista para pedir pela realização da cirurgia para o implante. “Eu ainda não estava em uma situação considerada crítica, o meu tremor era moderado na época, embora viesse em uma crescente de piora do quadro. Só que a minha mãe tinha tremores graves, que pioraram a partir dos 60 anos, e o mesmo poderia acontecer comigo por causa da hereditariedade da doença”, conta Marcos. 

Depois da cirurgia, Marcos está bem. Seu estimulador tem um tempo de vida estimado em até 25 anos* e, com ele, sua mão direita deixou de tremer totalmente. “Hoje levo uma vida social ativa e não me sinto mais marginalizado pela condição que eu tinha. Foram 40 anos vivendo com a doença e completo agora dois anos e dois meses da cirurgia que mudou completamente o curso dela”, celebra.

Quer saber mais sobre tremor essencial? Entenda os fatores de agravamento da doença.

*O tempo de duração da bateria vai depender dos parâmetros de estimulação utilizados para cada paciente, definidos pelo médico.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2024 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados. 

ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde 

ATENÇÃO III: Conteúdo deste depoimento é apenas para fins informativos e não constitui aconselhamento médico. A BSC recomenda fortemente que você consulte seu médico em todas as questões relacionadas à sua saúde ou para esclarecer qualquer dúvida.

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Graças a essa tecnologia avançada, César Valle, paciente de 61 anos de idade com distonia, pôde voltar a praticar esportes 

César Valle, 61 anos, sofre de distonia, um distúrbio neurológico caracterizado pelos movimentos involuntários dos músculos. Em 2019, a doença se agravou e o impediu de trabalhar, realizar atividades simples do dia a dia, como pegar um copo d’água e, principalmente, praticar esportes. 

“A dor que eu sentia na coluna cervical e no abdome era tão forte que eu passava o dia na cama à base de remédios”, conta César.

A solução do neurologista de César para reduzir as dores e melhorar suas condições de vida foi o procedimento de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), uma espécie de marcapasso cerebral, como César gosta de chamar. “Eu vi o aparelho e fiquei muito surpreso com a tecnologia e o controle que eu teria sobre o meu próprio corpo. As alternativas eram infinitas! E isso me deu segurança para realizar a cirurgia.”  

Na semana seguinte ao procedimento, César diz que sua vida mudou.  “À medida que eu ajustava o programa do aparelho, as melhoras eram gradativas”, comemora. Hoje ele consegue pegar uma xícara de café e levar do balcão da padaria até a mesa sem derramar nenhuma gota no chão e, em apenas quatro meses de pós-operatório, voltou a jogar tênis. “E isso para mim é uma mudança enorme na minha qualidade de vida”, finaliza.

Quer saber mais sobre essa condição médica? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

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Belmiro e Edson da Silva sentiram os primeiros sinais da doença em diferentes fases da vida. Mas ambos encontraram na Estimulação Cerebral Profunda (DBS) a melhor forma de levar uma vida de qualidade 

 

Edson da Silva guarda na memória o exato momento em que brincava de bater figurinhas do Cavaleiros do Zodíaco com um amigo e suas mãos começaram a tremer pela primeira vez.  Ele tinha dez anos de idade e não entendia o porquê de isso acontecer - chegou até a achar que fosse um sinal de ansiedade. Com a piora do quadro, foi buscar ajuda médica e precisou passar por diferentes especialistas até receber o diagnóstico de Tremor Essencial (TE). 

 Uma situação bem diferente foi a vivida pelo pai de Edson, Belmiro da Silva, que só começou a ter os mesmos sintomas após os 50 anos. “Eu tremia um pouco ao tomar café ou água e isso não me preocupava tanto. Só que foi piorando, até que eu precisasse segurar o copo com as duas mãos”, recorda.

Embora tenha tido início em etapas de vida diferentes para os dois, a doença evoluiu em ambos e o que antes era moderado, foi ficando cada vez mais grave. Edson lembra de não conseguir segurar o garfo para se alimentar, em uma praça de alimentação. Ele tinha 39 anos na época. Já Belmiro, que é garçom, relatava dificuldades em servir seus clientes, especialmente bebidas. Seu receio era que fosse impedido de continuar a trabalhar. 

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

“O diagnóstico correto demorou para nós. Eu me lembro de aos 25 anos ainda ser tratado com remédios para ansiedade, na esperança de controlar os tremores”, conta Edson. Isso mudou há um ano e meio, com o diagnóstico de doença de Parkinson  que Belmiro recebeu. “Foi quando eu procurei um médico neurologista para entender se o meu caso era igual. Aí, finalmente, eu descobri que o que eu tinha era chamado de Tremor Essencial”, explica Edson.

Graças ao diagnóstico do Edson, Belmiro decidiu refazer seus exames e descobriu que ele também tinha Ttremor Eessencial e não Parkinson, como foi cogitado. 

Com a ciência da doença e o diagnóstico correto, ambos puderam - finalmente - ter acesso ao tratamento adequado para a melhora dos sintomas. “Existia a opção dos medicamentos, mas eles tinham efeitos colaterais complicados para mim. Optei então por realizar a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), que tem um rápido resultado na suspensão dos tremores. E isso com efeitos colaterais quase nulos”, descreve Edson.

 Edson foi o primeiro dos dois a realizar a cirurgia para o implante e quatro meses depois foi a vez de Belmiro, que se diz inspirado pelo filho a realizar o procedimento. “Eu vi a recuperação dele e tive a coragem de seguir por esse tratamento também.”

Os tremores de Edson cessaram quase por completo, bem como os de Belmiro. Ambos se dizem mais alegres e com mais disposição: “Quem tem Tremor Essencial sempre se pergunta: ‘será que as pessoas estão percebendo que eu estou tremendo?’ E quando o tratamento tira essa possibilidade, é um ganho emocional e psicológico enorme”, explica o filho. 

 A tecnologia que ambos utilizam permite que sejam feitos ajustes na estimulação com frequência, adaptando-se à evolução dos sintomas, o que evita a realização de novas cirurgias. “São 20, 25 anos, sendo assistidos de perto para que os tremores não voltem mais”, finaliza Edson.

Quer saber como reconhecer as diferenças entre a Doença de Parkinson e o Tremor Essencial? Entenda aqui como cada condição impacta a vida e a saúde de quem enfrenta esses desafios!

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