Distonia

A dedicação de familiares e amigos no cuidado aos pacientes com dores crônicas pode colocar sua própria saúde em risco. Saiba como manejar a situação

Uma pessoa com dor crônica vivencia uma série de sentimentos conflitantes e que alteram o seu humor ao longo do dia: ora estará estressada e abalada, ora triste e desenganada, acreditando que o incômodo que sente nunca mais vai embora. Por isso, quem vai cuidar desse paciente precisa ser condescendente e ter muita compaixão para entender sempre que está lidando com uma pessoa em constante sofrimento.

Só que para o cuidador, especialmente o familiar designado para lidar com as tarefas principais daquela pessoa, o fato de saber disso não significa que seu cotidiano será mais tranquilo ou mais fácil. Ao contrário, muitas vezes a relação de proximidade entre paciente e cuidador pode resultar em brigas, desentendimentos e até, em casos extremos, violência. É por isso que todo cuidador precisa, antes de cuidar do outro, aprender a cuidar melhor de si mesmo.

Olhe para si

Rosamaria Rodrigues Garcia, fisioterapeuta e professora da Pós-graduação em Gerontologia do Centro Universitário São Camilo, lembra que é sempre importante que o cuidador divida as tarefas com outra pessoa do círculo mais próximo do paciente para que ele possa, mesmo que por poucas horas, realizar algumas atividades para o autocuidado, como ir ao médico, ir à igreja, visitar um amigo, ou apenas descansar e relaxar.

“O cuidador familiar deve se permitir dividir o cuidado e confiar aos outros certas tarefas, porque ele também precisa de um tempo afastado do paciente para estar bem física e mentalmente. E só assim ele vai poder cuidar bem do doente”, lembra Rosamaria.

Conversa em família

No núcleo familiar, é comum que todas as atenções se voltem ao paciente e que o cuidador acabe ficando esquecido ou relegado. Mas, em alguns momentos, é importante que ele seja reconhecido e elogiado pela família para que possa manter a sua própria saúde mental. “Eu sugiro sempre que ocorram reuniões familiares — até mesmo com a presença do paciente — para que essas questões venham à tona e o cuidador possa ser ouvido em suas necessidades e até para que as tarefas domésticas possam ser divididas entre os demais membros da família”, reforça a professora.

Especialmente no Brasil, os cuidadores familiares não escolhem tal tarefa, mas acabam recebendo essa incumbência de outros membros da família, continua Rosamaria. “Pode ser a esposa, uma filha solteira ou, normalmente, uma pessoa que mora junto com o doente, que será um cuidador sem querer. Só que é importante frisar que essa pessoa precisa de ajuda de todo tipo para exercer a tarefa, seja instrumental — com o pagamento de remédios e consultas, por exemplo — seja com tempo dedicado ao paciente.”

Dicas para ter mais empatia na hora de cuidar

1. Entenda que nenhuma pessoa gosta de sentir dor. A dor incomoda não apenas do ponto de vista físico, mas ela é capaz de deixar a pessoa irritada e estressada, vivenciando sentimentos de angústia, tristeza, desespero e, principalmente, desesperança, de que aquela dor nunca mais vai embora.
2. Tenha cautela. Isso porque às vezes um leve toque pode causar muito desconforto para a pessoa com dor crônica que, normalmente, já tem uma hipersensibilidade à dor. Por isso, essa pessoa precisa ter um cuidado especial na hora de trocar o paciente, dar banho e sempre que for tocá-lo.
3. Converse mais - e sempre. Pergunte ao paciente sobre quais são os locais em que ele sente menos dor e entenda quais posições são mais confortáveis. Isso é importante para aliviar seu sofrimento. Tente posicionar algumas almofadas nos locais em que a dor é menor, para que ele se sinta menos incomodado.
4. Esteja com suas necessidades básicas atendidas. Isso significa que, se você estiver com fome, coma primeiro e só depois alimente o paciente. Se estiver cansado, tome banho antes de dar banho no paciente. Pessoas com fome, sede, cansaço ou sono ficam mais irritadas e terão menos paciência para cuidar do outro. A falta de paciência, ao extremo, pode até resultar em uma violência física ou verbal.
5. Cuide também de si. A dica principal é manter sempre o autocuidado, também do ponto de vista da saúde mental. Para tanto, é interessante buscar uma atividade que traga religiosidade, espiritualidade ou tranquilidade para que o cuidador também se sinta cuidado.

Quer saber mais sobre dor crônica, possíveis tratamentos e como ajudar uma pessoa com dor? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.

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ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde NM - 1636403– AA – Saber da Saúde

É comum que a condição seja complexa e de difícil tratamento. Mas novas opções terapêuticas têm trazido resultados promissores para o alívio da dor

O tempo prolongado de duração é a primeira característica a se levar em conta para diferenciar uma dor aguda de uma dor crônica: quando o desconforto dura mais de três meses, estamos diante de uma dor crônica e, diante da confirmação diagnóstica, é preciso buscar ajuda médica o quanto antes.

Porém, nem toda dor crônica é igual. E suas características, que dependem do tipo de lesão dos tecidos ou de uma disfunção no sistema nervoso central ou periférico¹, são importantes para a correta classificação, que levará ao tratamento adequado.

Conheça agora os três principais tipos de dor crônica.

Dor Neuropática

Segundo a mais recente definição da Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), esse tipo de dor ocorre como uma consequência direta de uma doença ou lesão que afete o sistema somatosensorial, que faz parte do nosso sistema nervoso sensorial e reúne os neurônios que respondem ao toque, a temperatura, a posição do corpo e, claro, a dor.

Sendo assim, a dor neuropática é bem diferente de uma dor resultante de um processo inflamatório ou de uma dor secundária, proveniente de uma doença². Normalmente ela provoca sensações de formigamento, queimadura ou hipersensibilidade ao frio ou ao calor e, via de regra, torna-se incapacitante.

Estima-se que 8% da população mundial tenha dor neuropática, porém esse número cai para 2% da população da América Latina³. No entanto, apenas 15 em cada 100 pacientes buscam auxílio médico.

Entre os tratamentos indicados, destacam-se o uso de medicamentos opioides e antidepressivos, e até de remédios tópicos, como lidocaína. O uso de radiofrequência ou neuromodulação medular, dois procedimentos minimamente invasivos, também tem sido cada vez mais indicado para o alívio da dor, especialmente quando os medicamentos não fazem efeito.

Dor Nociceptiva

Já esse tipo de dor crônica é provocada por uma lesão ou dano contínuo nos tecidos e pode ser do tipo somática ou visceral. A primeira delas ativa receptores localizados na pele, na fáscia e em outros tecidos conjuntivos, como as cápsulas articulares, por exemplo. E, cada vez que esses receptores são estimulados, ocorre uma sensação de queimação. Já a dor visceral é causada pela obstrução de um órgão e pode provocar espasmos⁴.

Dor Nociplástica

Por fim, esse tipo de dor resulta da ampliação da sensibilidade do sistema nervoso central, por meio de neurônios nociceptivos. Ou seja, ela acontece após uma lesão e que permanece sendo sentida mesmo após a cura desta lesão originária. Costuma ser mais comum em mulheres e tem pouca ou nenhuma resposta a tratamentos com anti- inflamatórios e corticoides⁵ 

Quer saber mais sobre dor crônica? Aproveite para ler esse conteúdo: Tudo sobre Dor Crônica e suas soluções

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A variedade de apresentações clínicas e a sobreposição de sintomas com outras condições neurológicas ainda são desafios na hora do diagnóstico

Existem muitos e diferentes tipos de distonia, mas, em comum a todas elas, está o fato de o diagnóstico ser sempre clínico¹. Por essa razão, pode acontecer de ocorrer uma dificuldade na hora de comprovar o quadro. Há casos de distonias focais que costumam ser diagnosticadas já na primeira avaliação, sem necessidade de exames complementares mais complexos, enquanto outras formas da doença exigem um estudo mais aprofundado rumo a um diagnóstico preciso.

Além disso, alguns tipos de distonia podem ter início gradual e progredir ao longo do tempo, tornando a identificação precoce mais difícil. Felipe Mendes, neurocirurgião e membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, explica que o processo de diagnóstico da distonia muitas vezes envolve a exclusão de outras condições neurológicas que podem apresentar sintomas semelhantes. “Para tal, é importante ouvir e compreender bem as queixas de cada paciente e realizar um exame físico neurológico completo dentro do consultório”, resume.

Ainda podem ser necessários exames de imagem, como a ressonância magnética ou tomografia computadorizada, para descartar lesões cerebrais ou outras anormalidades. “A realização de testes genéticos e o monitoramento de sintomas para entender a evolução da doença também são ferramentas importantes, que contribuem para o diagnóstico e tratamento adequados”, complementa.

Isso porque a melhor forma de tratamento depende muito do tipo específico de distonia, como explica o neurocirurgião. “O plano de tratamento é personalizado e, muitas vezes, conta com uma equipe multidisciplinar composta por vários profissionais da saúde, como neurologistas, neurocirurgiões, neurofisiologistas e neuropsicólogos, sempre com o foco em restabelecer a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados.”

No entanto, o mais importante é que o paciente chegue ao médico especialista, que neste caso é o neurologista especialista em distúrbios do movimento. “Esses profissionais têm o conhecimento necessário para diagnosticar a condição mais precocemente e propor as melhores formas de tratamento. Quando existe a necessidade de tratamento cirúrgico, o neurologista encaminha o paciente para a avaliação de um neurocirurgião”, finaliza Mendes.

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Mesmo após a cirurgia da coluna, pacientes continuam relatando dor, que pode ser amenizada com tratamentos específicos. Veja quais.

Uma dor muito forte, que se instala nas costas ou no pescoço após uma cirurgia da coluna. Essa é a principal característica da síndrome pós-laminectomia, também chamada de síndrome da falha da cirurgia da coluna pela Associação Internacional de Estudo da Dor.

A condição afeta entre 10% e 40% dos pacientes que se submetem a uma cirurgia nas costas¹ e, ao contrário do que o nome sugere, a intervenção cirúrgica não é a causa da dor. Em cerca de 80% dos casos, a dor é de origem desconhecida e pode começar logo após o procedimento cirúrgico ou então ser acentuada mesmo com a intervenção. Apenas em aproximadamente 20% dos casos a estrutura responsável pela origem da dor é identificada, sendo as hérnias de disco as causas mais comuns para a indicação da cirurgia de descompressão das estruturas nervosas da coluna, chamada de laminectomia².

Tratamentos indicados

Medicamentoso³ - Entre os fármacos usados estão amitriptilina, clorpromazina, naproxeno, paracetamol e fosfato de codeína, sempre em dosagens individuais recomendadas pelo médico. O tratamento com medicamentos costuma ser feito junto a programas de reabilitação com movimentos próprios (cinesioterapia) e alongamento muscular.

Radiofrequência⁴ - É um procedimento minimamente invasivo, que pode ser feito com anestesia local e sedação em ambulatório, onde o paciente fica internado por algumas horas. É feito de forma percutânea, ou seja, com a ajuda de uma cânula é possível acessar a coluna através de um aparelho chamado de radioscopia.

A cânula é direcionada para uma localização pré-determinada e, com aplicação de calor, provoca uma lesão térmica nos ramos nervosos responsáveis pela dor. Em poucas semanas o paciente costuma relatar melhora para o desconforto.

Estimulação medular⁵ - Também é um procedimento percutâneo e minimamente invasivo, em que eletrodos de 8, 16 ou de 32 pólos são implantados na medula espinhal para iniciar uma estimulação com pulsos elétricos que trará uma melhora do quadro crônico. Após o implante do eletrodo, o médico poderá fazer uma programação personalizada dos estímulos para configurar as ondas elétricas a serem aplicadas, sempre buscando a maior cobertura da área afetada e alívio profundo da dor.

Quer saber mais sobre dor crônica e tratamentos? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor 

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