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Coração
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Não poder realizar movimentos da forma certa e na velocidade necessária é uma das piores limitações que a doença traz. Por isso, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) mudou a vida de Marcos Ferruzzi
Marcos Ferruzzi, 58 anos, estava em uma aula dentro de um laboratório, aos 18 anos, manuseando instrumentos bastante sensíveis, quando notou um pequeno tremor que dificultava essa tarefa. Não era nada muito marcante, apenas uma primeira manifestação daquilo que seria diagnosticado 40 anos depois como Tremor Essencial.
“O tremor era ainda muito modesto, mas já me incomodava bastante no dia a dia. O problema é que eu nem sabia qual especialista deveria consultar”, conta Marcos. E esse é um dos principais pontos de demora no diagnóstico correto da doença: o desconhecimento de quem é o médico especializado em Tremor Essencial, neste caso, o neurologista especialista em Distúrbios do Movimento.
Marcos começou sua jornada consultando um clínico geral e passou também por consultas com um cardiologista, até chegar ao consultório do neurologista. “Ainda assim, eu fiz dezenas de exames ao longo de décadas sem saber ao certo o que eu tinha.” Enquanto isso, os tremores aumentavam em intensidade.
Só mais recentemente Marcos descobriu o nome da doença: paraparesia, um quadro descrito pela classificação internacional de doenças (CID). “Muita gente acha que o problema maior são os tremores, mas isso, para mim, é o de menos. Bem pior são as limitações que eles causam, como a falta de coordenação motora e a perda da força — eu não conseguia, por exemplo, segurar uma xícara de café e nem escrever.”
Veja também: Além dos tremores, eu tinha câimbras horríveis, não gosto nem de lembrar
A vida do Marcos mudou há dez anos, quando soube da existência de um procedimento cirúrgico que poderia ajudá-lo. “Foi minha filha caçula, que fazia estágio na Boston Scientific, que me contou pela primeira vez sobre a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) e a partir disso resolvi me informar mais”, lembra.
Demorou mais cinco anos até que Marcos voltasse ao seu médico neurologista para pedir pela realização da cirurgia para o implante. “Eu ainda não estava em uma situação considerada crítica, o meu tremor era moderado na época, embora viesse em uma crescente de piora do quadro. Só que a minha mãe tinha tremores graves, que pioraram a partir dos 60 anos, e o mesmo poderia acontecer comigo por causa da hereditariedade da doença”, conta Marcos.
Depois da cirurgia, Marcos está bem. Seu estimulador tem um tempo de vida estimado em até 25 anos* e, com ele, sua mão direita deixou de tremer totalmente. “Hoje levo uma vida social ativa e não me sinto mais marginalizado pela condição que eu tinha. Foram 40 anos vivendo com a doença e completo agora dois anos e dois meses da cirurgia que mudou completamente o curso dela”, celebra.
Quer saber mais sobre tremor essencial? Entenda os fatores de agravamento da doença.
*O tempo de duração da bateria vai depender dos parâmetros de estimulação utilizados para cada paciente, definidos pelo médico.
ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2024 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.
ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde
ATENÇÃO III: Conteúdo deste depoimento é apenas para fins informativos e não constitui aconselhamento médico. A BSC recomenda fortemente que você consulte seu médico em todas as questões relacionadas à sua saúde ou para esclarecer qualquer dúvida.
NMD - 1963205 – AA – Saber da Saúde
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Graças a essa tecnologia avançada, César Valle, paciente de 61 anos de idade com distonia, pôde voltar a praticar esportes
César Valle, 61 anos, sofre de distonia, um distúrbio neurológico caracterizado pelos movimentos involuntários dos músculos. Em 2019, a doença se agravou e o impediu de trabalhar, realizar atividades simples do dia a dia, como pegar um copo d’água e, principalmente, praticar esportes.
“A dor que eu sentia na coluna cervical e no abdome era tão forte que eu passava o dia na cama à base de remédios”, conta César.
A solução do neurologista de César para reduzir as dores e melhorar suas condições de vida foi o procedimento de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), uma espécie de marcapasso cerebral, como César gosta de chamar. “Eu vi o aparelho e fiquei muito surpreso com a tecnologia e o controle que eu teria sobre o meu próprio corpo. As alternativas eram infinitas! E isso me deu segurança para realizar a cirurgia.”
Na semana seguinte ao procedimento, César diz que sua vida mudou. “À medida que eu ajustava o programa do aparelho, as melhoras eram gradativas”, comemora. Hoje ele consegue pegar uma xícara de café e levar do balcão da padaria até a mesa sem derramar nenhuma gota no chão e, em apenas quatro meses de pós-operatório, voltou a jogar tênis. “E isso para mim é uma mudança enorme na minha qualidade de vida”, finaliza.
Quer saber mais sobre essa condição médica? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.
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Belmiro e Edson da Silva sentiram os primeiros sinais da doença em diferentes fases da vida. Mas ambos encontraram na Estimulação Cerebral Profunda (DBS) a melhor forma de levar uma vida de qualidade
Edson da Silva guarda na memória o exato momento em que brincava de bater figurinhas do Cavaleiros do Zodíaco com um amigo e suas mãos começaram a tremer pela primeira vez. Ele tinha dez anos de idade e não entendia o porquê de isso acontecer - chegou até a achar que fosse um sinal de ansiedade. Com a piora do quadro, foi buscar ajuda médica e precisou passar por diferentes especialistas até receber o diagnóstico de Tremor Essencial (TE).
Uma situação bem diferente foi a vivida pelo pai de Edson, Belmiro da Silva, que só começou a ter os mesmos sintomas após os 50 anos. “Eu tremia um pouco ao tomar café ou água e isso não me preocupava tanto. Só que foi piorando, até que eu precisasse segurar o copo com as duas mãos”, recorda.
Embora tenha tido início em etapas de vida diferentes para os dois, a doença evoluiu em ambos e o que antes era moderado, foi ficando cada vez mais grave. Edson lembra de não conseguir segurar o garfo para se alimentar, em uma praça de alimentação. Ele tinha 39 anos na época. Já Belmiro, que é garçom, relatava dificuldades em servir seus clientes, especialmente bebidas. Seu receio era que fosse impedido de continuar a trabalhar.
“O diagnóstico correto demorou para nós. Eu me lembro de aos 25 anos ainda ser tratado com remédios para ansiedade, na esperança de controlar os tremores”, conta Edson. Isso mudou há um ano e meio, com o diagnóstico de doença de Parkinson que Belmiro recebeu. “Foi quando eu procurei um médico neurologista para entender se o meu caso era igual. Aí, finalmente, eu descobri que o que eu tinha era chamado de Tremor Essencial”, explica Edson.
Graças ao diagnóstico do Edson, Belmiro decidiu refazer seus exames e descobriu que ele também tinha Ttremor Eessencial e não Parkinson, como foi cogitado.
Com a ciência da doença e o diagnóstico correto, ambos puderam - finalmente - ter acesso ao tratamento adequado para a melhora dos sintomas. “Existia a opção dos medicamentos, mas eles tinham efeitos colaterais complicados para mim. Optei então por realizar a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), que tem um rápido resultado na suspensão dos tremores. E isso com efeitos colaterais quase nulos”, descreve Edson.
Edson foi o primeiro dos dois a realizar a cirurgia para o implante e quatro meses depois foi a vez de Belmiro, que se diz inspirado pelo filho a realizar o procedimento. “Eu vi a recuperação dele e tive a coragem de seguir por esse tratamento também.”
Os tremores de Edson cessaram quase por completo, bem como os de Belmiro. Ambos se dizem mais alegres e com mais disposição: “Quem tem Tremor Essencial sempre se pergunta: ‘será que as pessoas estão percebendo que eu estou tremendo?’ E quando o tratamento tira essa possibilidade, é um ganho emocional e psicológico enorme”, explica o filho.
A tecnologia que ambos utilizam permite que sejam feitos ajustes na estimulação com frequência, adaptando-se à evolução dos sintomas, o que evita a realização de novas cirurgias. “São 20, 25 anos, sendo assistidos de perto para que os tremores não voltem mais”, finaliza Edson.
Quer saber como reconhecer as diferenças entre a Doença de Parkinson e o Tremor Essencial? Entenda aqui como cada condição impacta a vida e a saúde de quem enfrenta esses desafios!
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O diabetes, assim como a obesidade e a hipertensão, é uma das doenças que mais preocupam os especialistas. Apenas no Brasil, cerca de 15,7 milhões1 de pessoas convivem com o diabetes e, muitas delas, sofrem com comorbidades associadas.
Uma das consequências mais sérias dessa condição clínica é o pé diabético: ele é de alta complexidade, exige tratamento multidisciplinar e sua prevalência é bastante alta (estima-se que 25% dos diabéticos terão pelo menos uma úlcera no pé durante a vida2),
“A síndrome do pé diabético é multifatorial e prejudica a função vascular e a neurológica. Quando isso acontece, qualquer lesão que surge na região é preocupante, já que terá uma cicatrização mais difícil e que poderá ser agravada por infecções. Nos casos complicados, as chances de amputação são grandes”, explica Clayton de Paula, cirurgião vascular e especialista em feridas.
Sim, a amputação é bastante comum em diabéticos e os números dessa ocorrência são alarmantes: 40% a 60% das amputações não-traumáticas de membros inferiores ocorrem em pessoas com diabetes, sendo que 85% delas são precedidas de úlceras nos pés3.
Afinal, como o diabetes afeta os membros inferiores?
“O acúmulo de glicose no sangue provoca danos nos nervos e nos vasos sanguíneos; nos pés, isso se reflete em falta de sensibilidade, sensação de formigamento, dores intensas mesmo quando a pessoa está parada, perda da hidratação e da força muscular”, comenta o cirurgião Clayton de Paula. “Além disso, a hiperglicemia é um dos fatores que acelera o processo aterosclerótico (acúmulo de gordura nas paredes das artérias).”
Saiba mais:
Como identificar e diagnosticar o Pé Diabético
Pé diabético dá para prevenir
Pé diabético você sabe o que é isso
Por que o pé diabético fica dormente
Os pesquisadores ainda não sabem explicar o porquê, mas o diabetes costuma propiciar acúmulo de gordura nos vasos localizados entre os joelhos e os pés, comprometendo a circulação sanguínea dessa região.
Apesar da complicação, a tecnologia médica desenvolveu dispositivos que auxiliam no tratamento desse problema. “Os balões são bastante utilizados para desobstruir as artérias e permitir que o sangue circule com facilidade outra vez”, comenta o especialista.
O procedimento, chamado de angioplastia por balão, é simples: ambulatorial e feito com anestesia local. Por uma pequena incisão na virilha, o médico introduz um cateter com um balão na ponta na artéria femoral, que dará acesso à região obstruída. “Por meio de imagens de raios-X, o especialista acompanha o movimento do cateter até o local onde há acúmulo de gordura. Lá, ele infla o balão algumas vezes. Esse processo vai deslocar as placas de gordura, abrindo o vaso e revascularizando a área”, explica o médico.
Em alguns casos, os médicos podem optar por utilizar balões farmacológicos. “Esses instrumentos são revestidos com medicamentos que combatem a inflamação no local e ajudam a evitar a reestenose, ou seja, o reestreitamento dos vasos”, fala Clayton de Paula. Ainda há os stents: eles podem ser usados quando somente a angioplastia não trará o resultado esperado. “Colocamos os stents, algumas vezes impregnados de medicamentos, para manter os vasos sanguíneos livres.”
Após a angioplastia, é necessário imobilizar o membro por seis horas e o paciente deve fazer repouso relativo, além do acompanhamento médico até a alta. “A angioplastia melhora a força muscular e, por consequência, a mobilidade, e trata a dor isquêmica. Mas, em geral, ela é bastante utilizada para cicatrizar feridas ou evitar a amputação do membro. Os benefícios para o paciente são imensuráveis”, finaliza o médico.
Quer saber mais sobre pé diabético? Clique aqui e confira tudo sobre essa condição clínica.
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ATENÇÃO III: Os resultados de estudos de caso não são necessariamente preditivos dos resultados em outros casos. Os resultados em outros casos podem variar.
PI - 1817003 – AA – Saber da Saúde
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Um calo que se transformou em ferida foi o indicativo para que Dilson Cunha procurasse o médico. Dois anos após o procedimento, as úlceras estão se fechando
O diabetes não era desconhecido na família do empresário carioca Dilson Cunha. A mãe dele convivia com a condição clínica, mas os três filhos jamais se preocuparam em saber se também tinham a doença.
Dilson descobriu que era diabético apenas aos 39 anos. “Eu havia me mudado para São Paulo e, por causa da nova dinâmica de trabalho, engordei um pouco. Procurei um médico para me acompanhar numa dieta e ele me propôs um check-up. O diabetes me surpreendeu durante os exames”, conta Dilson, lembrando que jamais tinha sentido qualquer sintoma da doença.
De fato, o diabetes pode ser silencioso. Por anos, o acúmulo de glicose não dá sinais de que algo errado está acontecendo, mas, aos poucos, compromete a circulação sanguínea e prejudica o bom funcionamento dos nervos e de alguns órgãos, como os rins. Muitas vezes, quando os sintomas aparecem, o diabetes já causou muitos danos.
“A partir daquele diagnóstico, nunca mais me descuidei. Perdi peso, mudei minha alimentação, comecei a tomar medicamentos para controlar a quantidade de açúcar no sangue e passei a fazer o autoexame para conferir os índices glicêmicos diariamente. Eu já praticava atividade física, o que me ajudou bastante na nova rotina”, diz o empresário.
Entretanto, em 2021, o diabetes lhe deu um susto. “Eu sabia da importância de cuidar dos pés e da atenção com qualquer ferida que aparecesse naquela região. Em meados de 2021, um calo no meu calcanhar esquerdo evoluiu para uma ferida e eu sentia um pouco de dor no pé. Na época, fiz um tratamento com um cirurgião vascular, que, por meio de exames de imagem, investigou se havia algum prejuízo na minha circulação sanguínea provocado pela hiperglicemia. Como os resultados não apontaram nenhuma anormalidade, o tratamento foi com antibióticos, para driblar a infecção, mas a eficácia foi baixa”, lembra Dilson, que, uma vez por mês, visitava o especialista para acompanhar o processo de cicatrização.
Saiba mais:
Por que o pé diabético não cicatriza
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Por que o pé diabético fica dormente
Apesar de todo o cuidado dele e dos médicos, depois de seis meses, a úlcera progrediu e Dilson precisou procurar a emergência de um hospital. “Repeti os exames de imagem e, daquela vez, apareceram três obstruções nas artérias das pernas. O problema estava ali: a má circulação do sangue impedia a cicatrização da ferida. O diabetes havia prejudicado bastante a região, propiciando a formação de placas de gordura que se acumularam nos vasos sanguíneos”, diz ele.
Por causa desse diagnóstico, Dilson precisou fazer uma angioplastia com balão. No procedimento, o cirurgião vascular, por meio de uma incisão na virilha, alcança a artéria femoral e as áreas nas quais há bloqueio da passagem do sangue com a ajuda de um cateter com um balão na ponta. Quando o dispositivo encontra esses locais, o médico infla o balão algumas vezes, fazendo com que as placas de gordura se movimentem e permitam a circulação do sangue outra vez.
Apesar da angioplastia bem-sucedida, Dilson necessitou de cuidados intensos pós-procedimento. Ele, que havia se mudado de São Paulo para Campos do Jordão, precisou passar seis meses na capital para continuar o tratamento com sessões de câmara hiperbárica, além dos antibióticos e das consultas frequentes com o médico para conferir se o machucado estava regredindo.
Atualmente, cerca de dois anos depois da angioplastia, a ferida começa a dar sinais de que se fechará. “Acredito que, em dois meses, a cicatrização estará completa, mas os cuidados devem continuar. Hoje em dia, uso uma palmilha especial para ajudar a distribuir o peso do corpo no calçado e não sobrecarregar nenhuma área do pé, faço um controle ainda mais rigoroso da hiperglicemia, pratico musculação todos os dias, tomo os medicamentos, bebo bastante água e continuo o acompanhamento com o médico e uma estomatoterapeuta (especialista em feridas)”, comenta Dilson. Feliz com o sucesso do tratamento, aos 65 anos, espera a alta para voltar às caminhadas, o único hábito que falta retomar para garantir sua qualidade de vida.
Quer saber mais sobre pé diabético? Clique aqui e confira tudo sobre essa condição clínica.
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Paciente, agora com 40 anos, descobriu que estava com tumor em estágio 2 e afirma: “Não ter me deixado abater me ajudou durante o processo de cura”
“O câncer é um diagnóstico muito difícil de receber, eu sei disso. Mas o maior conselho que eu dou para quem está passando por isso é: mantenha o otimismo. Uma mente positiva e focada no autocuidado e no tratamento vai melhorar muito as suas chances de encontrar até mesmo a cura”, alerta Paulo Roberto Vieira, 40 anos, coordenador de serviços e suportes na área de telecomunicação e diagnosticado com câncer colorretal há cinco anos, quando tinha apenas 35 anos.
A mensagem de Paulo Roberto é especialmente importante porque há estudos comprovando que a depressão e a morbidade psicológica podem afetar negativamente o tratamento da doença, especialmente em mulheres1. Não se trata, claro, de afirmar que o otimismo cura o câncer, mas que, a negatividade pode sim afetar a qualidade de vida de quem está em tratamento.
Paulo Roberto parece saber disso intuitivamente e desde o dia do diagnóstico se manteve positivo sobre o que enfrentaria pela frente. “Lembro de estar ao lado da minha esposa quando o médico me disse que eu tinha câncer colorretal. E a minha reação foi logo perguntar: ‘sei o que eu tenho, como posso curar?’”, recorda.
Saiba mais:
Câncer Colorretal
O QUE É MITO E O QUE É VERDADE SOBRE O CÂNCER COLORRETAL?
5 FATORES QUE DIFICULTAM O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DO CÂNCER COLORRETAL
O diagnóstico em um paciente jovem como Paulo Roberto está se tornando mais comum nos últimos cinco anos. Dados norte-americanos publicados pela American Cancer Society em dezembro de 20232 apontam que pacientes entre 20 e 49 anos de idade já são 10% do total. “Eu sentia fortes dores abdominais e constipação - ora conseguia evacuar, ora não. Mas eu estava em um momento de transição de emprego e acabei postergando a procura pelo médico para descobrir o que era isso. Achava que era nervosismo por causa do novo trabalho”, recorda.
Só quando as dores ficaram insuportáveis que Paulo Roberto marcou uma consulta. Primeiro com um clínico geral, onde realizou exames de sangue e de imagem que não encontraram nada, e depois com um gastrologista, que finalmente solicitou uma colonoscopia: “Fui diagnosticado com um câncer em estágio 2, mas quase chegando em estágio 3, ou seja, quase atingindo os linfonodos. Os médicos disseram que eu tive sorte, pois a localização do tumor provocou esse quadro de constipação que fez com que eu buscasse ajuda médica mais rapidamente.”
Em tempo, vale relatar que Paulo Roberto não tem nenhum caso de câncer na família - de nenhum tipo. Mas, confessa, não levava uma vida muito saudável. “Eu dormia pouco, vivia nervoso, trabalhava muito, era sedentário e com excesso de peso. Mas, principalmente, eu comia muito mal, com uma alimentação cheia de carne vermelha e embutidos, principalmente salaminho. Além de beber muito refrigerante.” Obesidade, sedentarismo e uma dieta pobre em fibras e rica em carnes vermelhas e carboidratos são os principais fatores de risco para esse tipo de câncer.
Depois do diagnóstico, foram vinte dias até a cirurgia para a remoção total do tumor. Como Paulo Roberto foi diagnosticado em uma fase considerada inicial do câncer, o tratamento seguinte foi a realização de uma quimioterapia adjuvante para impedir o aparecimento de um novo tumor. “Foram seis meses de quimioterapia na qual eu fiz questão de me manter positivo. Quem não sabia da minha história nem imaginava que eu estava tratando um câncer, pois meu cabelo não caiu, não perdi peso e segui com minha rotina normalmente.”
Hoje, após cinco anos do fim do tratamento, Paulo Roberto mantém uma vida mais saudável, se alimentando melhor, controlando o peso e se mantendo ativo fisicamente. “E continuo o meu acompanhamento médico anual com o oncologista, realizando exames de imagem [tomografia] a cada ano e com a recomendação de repetir a colonoscopia a cada cinco anos”, diz: “Se tem algo que o câncer me ensinou é a aproveitar a vida, agora e sempre. E com otimismo!”
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ATENÇÃO III: Somente para fins informativos. O conteúdo deste artigo/publicação é de responsabilidade exclusiva de seu autor/editor e não representa a opinião da BSC. ENDO = 1824102 – AA – Saber da Saúde
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Camila Oliveira, mãe de Ágatha, viu a filha ter uma morte súbita aos 7 anos de idade. E conta como o implante CDI mudou a qualidade de vida da menina
“Eu me lembro da data exata: dia 14 de fevereiro de 2016, às 11h da manhã, quando estávamos prontos para sair de casa, rumo a uma chácara na zona rural aqui de Londrina (PR). Ágatha, então com sete anos de idade, estava brincando no quintal com a prima quando eu a chamei para ir para o carro. Coloquei-a no assento de elevação e voltei para fechar a porta da cozinha. Em menos de um minuto, voltei para perto dela e já me deparei com a cabeça caída, a boca roxa, e parecendo ter alguns tremores pelo corpo. Eu só me lembro de gritar por ajuda”, relembra Camila Oliveira, mãe da Ágatha, que hoje tem 15 anos.
Com a filha no colo, Camila só conseguia repetir o grito de socorro, em busca de alguém que pudesse levá-la ao hospital - já que, com o susto, ninguém conseguia achar a chave do carro. Por sorte, elas moravam a 600 metros do Corpo de Bombeiros da Zona Sul da cidade e conseguiram chegar lá rapidamente com a ajuda de um vizinho.
O pai da Ágatha conta que, assim que entrou pelo portão do Corpo de Bombeiros, sentiu que a menina deu um último respiro. Foi assim que ele a entregou para os profissionais, implorando por ajuda
“Os bombeiros levaram minha filha para um quarto e começaram imediatamente a fazer massagem cardíaca, porque viram que ela estava sem pulso. Só que ela não voltava”, conta Camila, que nesses momentos não conseguiu nem mesmo ficar perto da filha, só rezava e pedia para que ela voltasse sã e salva.
Embora os bombeiros estivessem agindo corretamente ao aplicar imediatamente as manobras de reanimação cardiopulmonar (RCP), eles não possuíam um aparelho desfibrilador externo e foi preciso ligar para o SAMU para auxílio. Foram 28 minutos de espera, nos quais Ágatha ficou em parada cardíaca, enquanto recebia RCP e aguardava a aplicação do choque que salvaria sua vida.
Ágatha foi imediatamente entubada e encaminhada para o hospital, onde chegou ainda desacordada. Como tinha ficado 28 minutos em parada cardíaca, os médicos estavam descrentes de que a menina pudesse acordar. E, caso acordasse, era provável que tivesse sequelas. “Só que, por um milagre, Ágatha acordou. E minha filha parecia estar bem”, se emociona Camila.
A criança demorou uma semana para sair da sedação e ainda ficou por mais 30 dias na UTI, para que a equipe médica pudesse fazer todos os exames necessários e entender o que levou uma garota de 7 anos a ter uma morte súbita cardíaca. Só que mesmo depois de realizar diversas tomografias, ressonâncias e cintilografias, nenhuma razão foi encontrada.
“Foi então que o médico cardiologista nos chamou para dizer que o melhor a fazer no caso da minha filha era o uso de um aparelho chamado desfibrilador cardioversor implantável (CDI) que funcionaria como uma prevenção para que outros eventos como esse não acontecessem com ela”, explica a Camila.
O dispositivo, implantado cirurgicamente, é capaz de detectar batimentos cardíacos irregulares e aplicar choques que ajudem o coração a retomar o ritmo normal.
Após a alta, Ágatha também começou a usar um medicamento de uso contínuo para evitar arritmias. De volta à sua casa, a menina se adaptou bem ao aparelho, que ficava em seu peito e dava choques sempre que o coração precisava retomar a batida certa
Porém, aos 11 anos de idade, um novo episódio aconteceu. “Nós estávamos em uma exposição quando a Ágatha me avisou que ia passar mal, antes de cair no chão. Mas foi ela tombar, que o aparelho fez o seu trabalho perfeitamente, fazendo-a voltar ao ritmo normal”, comemora Camila.
Depois desse dia, os episódios em que Ágatha precisava da ação do implante CDI começaram a ficar mais frequentes e, mesmo no hospital, ela precisou usar um desfibrilador externo. “Foi quando o cardiologista decidiu trocar o implante CDI de ‘um Fusca para uma Ferrari’, como ele mesmo explicou”, diz a mãe.
Em novembro de 2020, Ágatha começou a usar um novo e mais potente aparelho e tudo correu bem até que, em junho de 2021, surgiu uma mancha perto do local do implante, como relata Camila. “Era uma bactéria intestinal que se alojou perto do dispositivo [quadro chamado de endocardite] e foi preciso removê-la, com a minha filha tendo que ficar mais 30 dias no hospital para tratar a infecção. Só depois ela pôde implantar o S-ICD que é o implante subcutâneo que usa até hoje.”
Ágatha é hoje uma garota de 15 anos que leva uma vida normal, com os altos e baixos típicos da adolescência, como conta sua mãe. A única exceção é que não pode praticar alguns esportes mais radicais.
Para as famílias que passaram pela mesma situação, Camila diz que o evento de uma morte súbita é mesmo aterrorizante e que, desde que aconteceu com sua filha, ela vive temerosa, porque outro evento inesperado pode acontecer a qualquer momento. “É nessas horas que me apego ao milagre que é a minha filha aqui entre nós. E eu só agradeço”, finaliza.
Veja também: Qual é a minha chance de sobreviver à morte súbita cardíaca?
Agora que você já sabe sobre morte súbita, aproveite e acesse demais conteúdos sobre Coração.
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CRM = 1700602 – AA – Saber da Saúde
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Como a neuroestimulação mudou a vida de Joicy Guimarães Raimundo, 36, que sofria de dores intensas na coluna após um acidente de moto.
Um acidente de trabalho, em uma motocicleta, deu início às dores crônicas na coluna que Joicy Guimarães Raimundo, 36 anos, sente até hoje. Isso aconteceu em 2017 e de lá para cá foram muitas cirurgias realizadas, incluindo uma para colocação de placas e parafusos na coluna, somadas a terapias de infiltrações e diversas outras, sem que nada pudesse melhorar a sensação insuportável de dor que a impediam até mesmo de se levantar da cama para realizar tarefas corriqueiras do dia a dia, como dirigir ou realizar a limpeza da casa.
“Após meu acidente, eu tentei vários tipos de tratamento, como fisioterapia, quiropraxia, acupuntura e RPG, mas continuava a sentir dores que não me deixavam ficar nem muito tempo sentada, nem muito tempo em pé”, relata.
Esse incômodo intenso é típico de pacientes com dores crônicas refratárias, ou seja, que não melhoram mesmo depois de vários tipos de tratamentos diferentes, mesmo usando medicações em doses otimizadas ou com sessões de fisioterapia, acupuntura ou infiltrações.
Para casos assim, a neuroestimulação tem apresentado bons resultados no controle da dor e, principalmente, na melhora da qualidade de vida dos pacientes, como aconteceu com a própria Joicy.
Assista ao relato completo de Joicy aqui
“O tratamento com o sistema de neuroestimulação é indicado para pacientes com dores do padrão neuropático, que resultam muitas vezes de uma cirurgia anterior na coluna, nos pés ou nos ombros, por exemplo”, conta Dra. Catarina Couras Lins, neurocirurgiã especialista em Dor pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP).
Para que a neuromodulação aconteça, é preciso realizar um procedimento minimamente invasivo em que um eletrodo é fixado na coluna vertebral e conectado a um gerador, que é o neuroestimulador em si, como descreve Catarina. “É esse neuroestimulador que mandará um sinal elétrico até o eletrodo para que a comunicação entre a medula e o cérebro seja modulada, ou seja, modificada para que o processamento das informações que chegam até o cérebro não transmitam a sensação de dor”, completa a médica.
Graças a essa tecnologia, Joicy e outros pacientes conseguem sentir um alívio imediato da dor, com uma melhora no bem-estar geral do paciente em poucos minutos, sem mesmo que ele perceba o estímulo acontecendo.
“Uso o neuroestimulador há um ano e quatro meses e desde então eu consegui reduzir muito a dosagem das minhas medicações para a dor. Procuro seguir sempre todas as recomendações médicas”, conta Joicy.
Para quem sente dores crônicas e está em dúvida sobre o procedimento, Joicy deixa um recado. “Minha vida melhorou depois da neuroestimulação. As dores terríveis que eu sentia diminuíram muito e digo que só não voltei 100% ao que era antes porque, claro, temos as nossas limitações. Não posso ter nenhum tipo de impacto na coluna, pois o acidente também atingiu a medula, mas recuperei 98% da minha qualidade de vida e quero mantê-la assim por muitos e muitos anos", finaliza.
ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2023 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.
ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde
ATENÇÃO III: O conteúdo desse video é apenas para fins informativos e não para diagnósticos médicos. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde.
ATENÇÃO IV: Os resultados de estudos de caso não são necessariamente preditivos de resultados em outros casos. Os resultados de outros casos podem variar.
NM = 1595207 – AA – Saber da Saúde
Histórias
Paulo Sérgio Ribeiro, assim como boa parte dos pacientes com dores crônicas, aguardou muitos anos para dar início ao tratamento adequado.
A dor crônica, caracterizada por durar seis meses ou mais sem melhora nos sintomas, costuma ser sinônimo de sofrimento e estresse para os pacientes. Sem encontrar alívio para o incômodo, muitos relatam incapacidade de realizar tarefas diárias e percebem claramente que sua qualidade de vida diminui com o passar do tempo.
A estimativa mundial é que entre 20 e 40% da população seja afetada por uma dor crônica em algum momento da vida, o que faz do quadro um problema de Saúde Pública. No Brasil, uma revisão sistemática feita em 20211 indica que a prevalência média desse tipo de dor no país é de 45,59%, sendo que 14,5% possuem dores crônicas neuropáticas, cujos sintomas podem incluir queimação e sensação de choques que costumam ser difíceis de tratar.
Entre os brasileiros com dores crônicas, a da região lombar é mais comum: atinge 41,96% dos pacientes. Em segundo lugar vem a dor em membros inferiores2, que é exatamente o tipo que acomete Paulo Sérgio Ribeiro, de 52 anos.
A história de Paulo começou logo após um acidente que sofreu dentro de casa, há 19 anos: “Eu me lembro de estar próximo a uma porta quando percebi que um vento forte ia fechá-la. Para impedir a batida, coloquei meu pé para trás e segurei. Só que com isso, o vidro da porta quebrou e parte dele caiu em cima do meu tendão de Aquiles e dos nervos surais”, descreve.
Esse longo período até um tratamento efetivo ocorre também pela demora no diagnóstico da dor crônica. Um recente estudo3 publicado em 2021 no Reino Unido mostrou que, em média, a espera por uma consulta com especialista em dor crônica era de seis meses ou mais para 77% dos pesquisados e 35% chegaram a aguardar até dois anos para o primeiro atendimento.
Paulo também precisou passar por várias cirurgias na tentativa de tratar os tendões prejudicados: “Somente quando descobriram que meus nervos estavam degenerados é que me encaminharam para o tratamento da dor. Antes disso, realizei 14 cirurgias até chegar o momento em que eu não suportava mais a dor”, relembra.
Nessa nova fase do tratamento, Paulo tentou inúmeras terapias, como acupuntura, uso de remédios controlados e fisioterapia, mas não teve resultados positivos. “Finalmente fui encaminhado para o tratamento com um médico neurologista, que tentou diversos caminhos: terapias nos nervos das minhas pernas além de remédios que me faziam mal, por causa dos efeitos colaterais, e ainda por cima não acabavam com a dor.”
Nessa etapa de sua jornada, Paulo conta ter ficado com sequelas sérias, como o “pé caído”, e precisou buscar ajuda de outros especialistas como ortopedistas especializados em tratamento de pés diabéticos. “Dentre tantos tratamentos que os médicos me indicaram, decidiram implantar uma bomba de morfina em mim e eu fiquei com ela por cinco anos, até que o medicamento vazou e se espalhou pelo meu corpo. Foi preciso ficar uma semana internado no hospital para eu me recuperar. E, claro, depois disso, essa solução já não era mais possível”, conta.
A história de Paulo demorou a ter um final positivo de alívio para a dor. Foi apenas com a decisão pelo implante de eletrodo de estimulação medular que o desconforto melhorou e, hoje, é algo suportável.“Eu ainda sinto um pouco de dor, mas estou bem melhor. O uso do eletrodo é bem confortável e desde que comecei a usá-lo, há pouco mais de um ano, minha qualidade de vida melhorou em cerca de 80%. Não sinto mais crises como antes e só de vez em quando a dor aumenta um pouco, mas daí basta eu ajustar a intensidade da neuroestimulação e tudo volta ao normal.”
Para os milhares de brasileiros que se identificaram com o relato de Paulo e sentem dores crônicas incapacitantes, ele deixa um recado. “Tenha paciência, persistência e não desista de procurar ajuda e orientação médica. Para mim demorou 19 anos, mas talvez, ao ler minha história, esse período seja mais breve para você. O importante é que, agora, estou bem e sem dor.”
Quer saber mais sobre dor crônica e tratamentos? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.
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Os resultados de outros casos podem variar.
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Histórias
Hélio Tinoco Marques transformou um longo histórico de próstata aumentada em um ganho de qualidade de vida
A próstata é uma glândula masculina de grande importância para o corpo: juntamente com as vesículas seminais, é responsável pela produção de sêmen. Porém, como todos os órgãos, pode sofrer alterações relevantes ao longo dos anos.
Na verdade, a próstata dobra de tamanho durante a adolescência, e continua a crescer ao longo da vida. Quando esse aumento se mostra acima do normal, a condição é chamada de hiperplasia prostática benigna, ou HPB. Aos 50 anos, 50% dos homens vão lidar com essa condição, e esse índice chega a 80% aos 90 anos.
Essa condição pode comprimir a uretra (que leva a urina da bexiga ao pênis) e restringir o fluxo urinário, causando infecções locais, cálculos na bexiga e outros problemas.
O empresário Hélio Tinoco Marques, 77, vem de uma família em que a HPB era uma herança genética inescapável. “Meu avô e meu pai tinham a próstata aumentada”, conta Marques. Ele lembra que, na época em que seu avô foi diagnosticado com o problema, não se faziam exames de PSA (exame de sangue para antígeno específico da próstata) e o toque retal era um tabu ainda maior que hoje. Para piorar, ele era diabético, uma condição que também não tinha o devido tratamento.
“Por causa do diabetes, os processos de cicatrização do meu avô estavam muito comprometidos. Só que os médicos não sabiam dessa condição e optaram por uma cirurgia aberta, na época a única alternativa para tratar o problema. Infelizmente a operação teve complicações, e ele faleceu em decorrência delas cerca de um mês depois”, recorda.
Seu pai foi diagnosticado com a HPB anos mais tarde, mas já dispunha de acesso aos exames de detecção precoce, e tampouco era diabético. O tratamento mais prescrito na época ainda era a cirurgia aberta, mas o procedimento já era feito de forma mais segura.
Todo esse histórico familiar foi mais que suficiente para que Hélio Marques começasse a fazer exames regulares a partir dos 40 anos de idade, para monitorar o aparecimento da condição em tempo hábil para o tratamento.
“Por muitos anos, tudo correu bem, até que, perto dos 70 anos, comecei a ter dificuldade de urinar. Quando o desconforto ficou maior, meu médico, que foi sempre o mesmo, recomendou a cirurgia”, lembra. Embora inicialmente seu plano de saúde cobrisse apenas a cirurgia aberta, ele conseguiu autorização para realizar a vaporização da próstata a laser, uma técnica minimamente invasiva que aquece e vaporiza o tecido que bloqueia a próstata.
“Sou diabético como meu avô, e isso levou meu plano de saúde a autorizar a cirurgia”, conta. “Passei pela vaporização e foi tudo muito tranquilo. O sangramento foi mínimo, não tive qualquer problema de cicatrização. Sei que a maioria das pessoas que faz esse procedimento é liberada no mesmo dia, mas passei a noite no hospital porque meu médico era bastante zeloso, e estava especialmente atento a qualquer anormalidade no processo de cicatrização”.
Marques ressalta que foi embora sem cateteres ou qualquer outro recurso clínico. Não teve qualquer complicação pós-cirúrgica nos dias posteriores, e relata que o procedimento lhe devolveu a qualidade de vida. “Recomendo para qualquer pessoa que seja elegível para esse tipo de tratamento. Sigo monitorando e, embora minha próstata tenha aumentado um pouco nos últimos anos, jamais voltei a ter dificuldade de urinar ou qualquer outra complicação”.
Veja também:
A ciência do vapor: tratando a HPB de forma segura, eficiente e eficaz
4 terapias minimamente invasivas para tratar o aumento da próstata
ALERTA: A lei restringe a venda desses dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. Indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na rotulagem do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins de INFORMAÇÃO e podem não ser aprovados ou vendidos em determinados países. Este material não se destina ao uso na França. 2023 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados. - ALERTA 2: Os resultados de estudos de caso não são necessariamente preditivos de resultados em outros casos. Os resultados em outros casos podem variar.
Este material é apenas para fins informativos e não se destina a diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda enfaticamente que você consulte seu médico sobre todos os assuntos relacionados à sua saúde.
URO –1531704 – Saber da Saúde - AA
Histórias
À época, Pietro Cosentino precisou ficar 25 dias internado, incluindo uma passagem de sete dias na UTI
Ainda que a trombose venosa profunda, consequência do tromboembolismo, possa acometer pessoas de todas as idades, sua ocorrência é mais comum entre os mais velhos. No entanto, a exceção salta aos olhos ao escutar a história do desenvolvedor de sistemas Pietro Cosentino, que foi diagnosticado com a condição aos 18 anos, em 2006.
Tabagista desde os 14 anos, sedentário e tendo acabado de terminar o ensino médio, Cosentino gostava de virar noites conversando na internet. Foi nessa época que ele começou a sentir as primeiras dores nas costas. O desenvolvedor passou por diversos médicos nos principais hospitais de São Paulo, teve diferentes diagnósticos, mas nada realmente conclusivo sobre sua condição.
Em uma caminhada curta na companhia de sua mãe, viu que suas pernas estavam roxas e inchadas e os dois foram diretamente para o hospital. "Foi Deus quem colocou aquela médica no meu caminho. Depois de mais de dois meses sem saberem o que eu tinha, ela logo identificou a trombose, pediu uma bateria de exames e receitou remédios anticoagulantes", relembra.
Cosentino foi internado e permaneceu no hospital por 25 dias, sendo sete deles na UTI. Ao longo de todo o período de internação, ele lembra que precisou passar diariamente, três vezes ao dia, por um tratamento mais agressivo e invasivo, chamado fibrinólise ou trombólise, que consistia na introdução de um cateter no interior das veias trombosadas para administrar a medicação endovenosa que dissolveria o coágulo lentamente.
"Os médicos descobriram que eu tinha membrana caval, ou seja, a minha veia cava tinha uma membrana que não deixava o sangue circular direito. Eles colocaram um stent na veia cava para que ela ficasse mais calibrosa. Durante os meus 18 anos de vida, até então, a coagulação começou perto do meu coração e foi até o pé. Não havia um ponto específico com um trombo, era um caminho inteiro de obstrução", explica.
Assim que teve alta, o desenvolvedor precisou continuar tomando anticoagulantes, medicamentos para dilatação das veias e passou a usar meias de compressão frequentemente, além de fazer acompanhamento médico mensal. Dois anos depois da internação, Cosentino foi liberado do uso dos medicamentos, com exceção do uso de anticoagulante, que fará por toda a vida de forma preventiva.
"Hoje em dia, levo uma vida normal, só tomo o remédio diariamente e fiquei mais cuidadoso em relação a quedas e ferimentos, já que o meu sangue ficou mais fino. Sigo com acompanhamento médico anual e, se faço viagens longas de carro, vou com meias de compressão e paro a cada 1h30. É um cuidado a mais que faço questão de ter, mas levo uma vida normal e não tenho mais trombos", finaliza.
Histórias
Aos 42 anos, Daltro Santos começou a sentir os primeiros sintomas do tremor essencial, mas a cirurgia que retomou sua qualidade de vida só aconteceu mais de 15 anos depois.
Há 18 anos, Daltro Santos, então com 42 anos, levava uma vida tranquila e modesta à frente de seu comércio em São Francisco de Assis, no interior do Rio Grande do Sul. Foi quando, sem grandes explicações, começou a sentir os primeiros tremores e dificuldades na coordenação motora.
Ao buscar médicos e fazer exames em busca de respostas, só conseguia ter ainda mais dúvidas sobre a própria saúde, já que, apesar das idas e vindas, nenhum profissional conseguia fechar um diagnóstico.
Foram mais de 15 anos de tremores que afetaram também a sua voz, além das dores e câimbras, até que os remédios prescritos para amenizar os sintomas, já não agiam como antes. “Não sei porque isso aconteceu, eu não tinha nenhum histórico familiar da doença, mas sentia dores horríveis, não gosto nem de lembrar. Tive até que abandonar o meu próprio negócio, que seguiu somente com a minha esposa.”
Há cerca de dois anos, Daltro passou por um neurologista na região de Santa Maria, também no Rio Grande do Sul, que identificou o problema, diagnosticou o tremor essencial e o alertou sobre a necessidade de cirurgia, dado o avançado estágio da doença.
Foi há pouco mais de um ano, quando o comerciante já estava com 59 anos, que a cirurgia para implante de eletrodos para a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) foi realizada.
De lá para cá, segundo Santos, tudo mudou drasticamente. “Ainda tomo remédios, mas somente um quarto do que tomava antes. Na maioria dos dias estou bem e já não tremo. Hoje em dia, vou ao consultório uma a duas vezes por ano para fazer acompanhamento.”
Embora tenha melhorado, os 15 anos sem diagnóstico geraram sequelas. “O médico indicou que eu deveria fazer caminhadas e exercícios físicos, mas o meu equilíbrio não é mais o mesmo. Depois de anos lidando com uma doença como essa, ninguém fica 100%, mas estou muito melhor e minha vida é praticamente normal”, conclui.
Histórias
Com a descoberta precoce, Fernando Mendonça passou por cirurgia e, 10 anos depois, segue uma vida normal e saudável
Farmacêutico e técnico de laboratório, Fernando Mendonça precisa fazer exames médicos periodicamente como parte das exigências de seu cargo de servidor público. E foi essa rotina que mudou sua história, quando ele tinha acabado de completar 40 anos. Ativo e sem apresentar nenhum tipo de sintoma, seu fator de risco para o câncer de próstata era o histórico familiar, já que seu pai havia tido a doença.
"Na época, passei por uma médica, que hoje a considero um anjo. Ela disse: 'eu sei que é muito cedo, você é novo, mas vamos fazer um PSA?'. O exame de sangue, considerado padrão ouro no diagnóstico da doença, monitora a presença do Antígeno Prostático Específico e é recomendado para todos os homens a partir dos 50 anos, de acordo com a Sociedade Brasileira de Urologia.
Porém, homens negros ou com parentes de primeiro grau com câncer de próstata devem começar aos 45 anos ou menos, como no caso de Fernando. "Eu concordei com a médica, fiz o exame e ele apresentou alteração. Então, ela pediu que eu procurasse um urologista", relembra.
O farmacêutico seguiu rastreando os níveis de PSA, passou por especialista e fez o exame de toque retal, sem que fosse detectado aumento de próstata. "Precisei fazer biópsia e demorei um ano para buscar o resultado. Quando fiz isso, veio a notícia que eu tinha câncer de próstata. O médico foi extremamente tranquilizador e disse que, como eu tinha 41 anos, o prognóstico era excelente".
O tratamento do câncer de próstata depende do estado de saúde do paciente e da evolução do tumor, e pode incluir: quimioterapia, radioterapia, hormonioterapia (para impedir a produção de testosterona) e cirurgias.
Entre as cirurgias, o médico pode optar pela ressecção transuretral da próstata (RTUP), também conhecida como "raspagem da próstata"), em que o tecido doente é removido; a prostatectomia robótica, em que o médico comanda os braços robotizados por pequenos cortes na pele e remove a próstata; prostatectomia radical aberta, mais invasiva e realizada com menos frequência, e prostatectomia radical por laparoscopia, em que a cirurgia para a retirada total da próstata é guiada por vídeo.
No caso de Fernando, o urologista optou pela retirada total da próstata. Hoje, mais de 10 anos depois da cirurgia, o farmacêutico leva uma vida normal. "Não tenho restrições, não tomo nenhuma medicação e também fiquei sem sequelas. Tudo o que preciso fazer é o controle anual".
Com diagnóstico precoce, rápido tratamento e cura, o servidor público faz um alerta sobre a importância do autocuidado. "Não tenho dúvidas de que o melhor remédio é o controle. O homem, naturalmente, tem essa dificuldade de procurar um médico, mas é preciso se conscientizar que o exame precoce pode mudar tudo. Minha dica é: procure um urologista assim que fizer 40 anos", finaliza.
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Histórias
Portadora da síndrome do QT longo, Jeniffer Branchini passou pela cirurgia do implante do CDI e hoje leva uma vida normal
"Você se lembra daqueles casos de jogadores de futebol que tiveram mal súbito em campo? É o que eu tenho, mas tive a sorte de descobrir antes que me acontecesse algo pior". Quem vê a tranquilidade com que a life coach Jeniffer Branchini conta sua história, nem imagina por tudo o que ela passou até chegar ao diagnóstico e tratamento adequado da síndrome do QT longo, doença caracterizada por uma onda prolongada no ecocardiograma, que representa o período entre a contração e o relaxamento ventricular.
Com um histórico de convulsões longas, desmaios e síncopes noturnas sem causa aparente desde o início da adolescência, ainda muito jovem, ela convivia com episódios de mal-estar, palpitações, "apagões", gritos de familiares desesperados ao seu redor e uma rotina de idas a diferentes médicos.
Em 2019, aos 26 anos, Jeniffer foi internada por causa de um inchaço abdominal repentino. "Ninguém sabia explicar o que estava acontecendo, eles praticamente não conseguiam ver meus órgãos no ultrassom. Depois de uma semana internada, comecei a passar muito mal e liguei para o meu neurologista. Tive três convulsões seguidas na frente dele, e foi aí que ele fez o diagnóstico da síndrome do QT longo a partir do ecocardiograma. Foi o dia mais feliz da minha vida", relembra.
Por se tratar de uma síndrome rara, que pode causar batimentos cardíacos acelerados e caóticos e levar à morte súbita, Jeniffer foi orientada a se submeter à cirurgia para implantar o cardioversor desfibrilador implantável (CDI). O CDI tem o objetivo de detectar arritmias graves e tratá-las rapidamente por meio de estímulos elétricos.
Foram 20 dias no hospital esperando uma resposta para que a cirurgia pudesse ser realizada. Nesse período, a coach teve outro episódio de QT longo e foi operada rapidamente. Desde então, vive uma vida repleta de novas possibilidades.
Para Jeniffer, não poder passar por portas de bancos, deixar o celular um pouco longe da área do peito e tomar algumas poucas medicações diárias são cuidados quase insignificantes perto dos benefícios que chegaram depois do diagnóstico e da cirurgia. No seu dia a dia, trabalho, alimentação e atividades físicas não são mais limitados por sua condição, já tratada.
"Depois do implante, nunca mais tive convulsões e levo uma vida normal. Faço acompanhamento com neurologista e cardiologista, mas tenho uma rotina como qualquer outra, praticamente sem limitações. É tudo tão normal que eu e meu marido já estamos planejando ter o nosso primeiro bebê. Depois de tudo o que passei, sou eternamente grata aos médicos e toda a equipe que fez parte do meu tratamento".
CUIDADO: A lei restringe a venda desses dispositivos por médicos ou mediante prescrição médica.
Histórias
Portadora da Doença de Chagas, Áurea Maria de Araújo sofreu um infarto aos 62 anos e, desde então, leva uma vida normal com um CDI
O ano era 1996 e a aposentada Áurea Maria de Araújo, com 48 anos à época, já estava com a saúde fragilizada após a perda do marido e da mãe, quando descobriu que era portadora da Doença de Chagas. O diagnóstico mostrou que o contato com o barbeiro havia acontecido ainda na infância, vivida na roça do interior da Bahia, e a doença estava lá, mesmo que silenciosa, por cerca de quatro décadas.
Uma das consequências da doença causada pelo protozoário parasita Trypanosoma cruzi é o aumento das dimensões do coração, identificado assim que a Áurea soube do problema. Medicada e tratada adequadamente, ela não imaginava que ainda passaria por outros desdobramentos causados pela doença.
Em outubro de 2010, a aposentada preparava o almoço de domingo em família quando foi tomada por cansaço e fraqueza. Quando todos se sentaram para comer juntos, ela preferiu descansar no sofá e, então, tudo ficou escuro. "Do nada, o mundo acabou para mim. Meus filhos me colocaram no carro e me levaram correndo para o hospital. Ainda bem que não tinha trânsito, porque era domingo. Tudo o que eu sei, eles me contaram, eu não me lembro de nada. Hoje, entendo que naquela hora eu infartei".
Foi só na terça-feira, dois dias depois do infarto, que dona Áurea abriu os olhos pela primeira vez. Ainda fragilizada, ela precisou ficar internada, fazer uma série de exames e passar pelo acompanhamento de cardiologistas. Além de aumentar o tamanho do seu coração, a Doença de Chagas também provocou arritmia e o enfraquecimento do órgão.
Dado seu quadro clínico, a decisão médica foi de, então, fazer a cirurgia para a colocação de um CDI, o cardioversor desfibrilador implantável. Hoje, aos 74 anos e 12 anos depois da colocação do implante cardíaco, Áurea leva uma vida praticamente normal.
Os check-ups médicos e o acompanhamento do dispositivo acontecem periodicamente, no geral, a cada seis meses e, desde 2010, a aposentada passou por duas trocas do CDI.
"Tomo nove remédios por dia, mas já estava acostumada, por causa do tratamento da Doença de Chagas. Como comidas leves e faço caminhadas porque tenho sempre que me mexer, os médicos mandaram. Eu só não faço muito esforço dentro de casa: não limpo, não faço comida, não lavo roupa. Meus filhos se dividem e pagam uma pessoa para cuidar de tudo isso para que eu não precise me esforçar. Eu já trabalhei muito nessa vida, mereço descansar um pouco com 74 anos, né?", brinca - com toda razão - a aposentada.
Histórias
Depois de ter que tratar a doença em condições de emergência, Raquel da Silva Souza leva uma vida normal e mais saudável
Tudo pode mudar da noite para o dia, literalmente, quando o assunto é saúde. E a supervisora Raquel descobriu isso cedo, aos 26 anos. Na época, ela acreditava que as dores que vinha sentindo na perna estavam ligadas à rotina do seu trabalho em um call center.
Era uma quarta-feira de maio de 2021 quando Raquel notou que, além de dolorida, sua perna esquerda também estava inchada. Como vinha fazendo nas últimas semanas, decidiu ignorar os sintomas e dormir. "Quando acordei e fui levantar, já senti um incômodo na perna. Logo percebi que não conseguiria pisar por causa das fortes dores e informei que não iria ao trabalho naquele dia", explica.
Ela pensava que o agendamento de emergência para a consulta no clínico geral a levaria ao diagnóstico de uma possível distensão no quadril ou algum tipo de mau jeito. O médico pediu exames de imagem com urgência e a alertou sobre a possibilidade de uma trombose.
"Fiz o exame no mesmo dia e quando o médico viu, estava totalmente alarmado. Ele me disse: 'corre para o hospital porque a sua veia está completamente tomada, você não deveria nem estar andando'. Se eu tivesse demorado mais um dia para procurar ajuda médica, acredito que não teria sobrevivido", relembra.
Ao ser direcionada para o hospital, Raquel foi internada na emergência cardiovascular, recebeu o tratamento adequado e passou por novos exames, que identificaram um trombo na perna, na altura da virilha, trombos espalhados por todo o corpo e embolia nos dois pulmões.
"Com todos os exames, eles descobriram que eu já tinha uma condição que dificulta a circulação sanguínea, dois tipos de trombofilia e que eu até já tinha tido covid e não sabia".
Cirurgia e mudança de vida
A internação, que deveria levar de três a quatro dias, precisou ser prolongada, porque Raquel teria de passar por uma cirurgia para retirar o trombo que obstruía a veia na altura da virilha. Depois de alguns problemas com o plano de saúde, a cirurgia foi liberada e a supervisora foi operada no 24º dia no hospital.
"Assim que cheguei ao hospital, fiquei três dias completos na cama, sem poder sentar ou levantar nem mesmo para ir ao banheiro. Fui tratada, comecei a melhorar e, depois, fui liberada no dia seguinte da retirada do trombo - com um furinho bem pequeno, sem cicatriz e a perna desinchada".
De lá para cá, Raquel leva uma vida normal e sem sequelas. Em pouco tempo, pôde voltar à academia e ao trabalho, mas deixou de lado o uso de pílulas anticoncepcionais, que são fatores de risco para a trombose. Agora, toma dois medicamentos ao dia, um para a circulação e outro com função anticoagulante. Além do uso rotineiro das meias de compressão, ela faz acompanhamento periódico com o cirurgião vascular e com o hematologista. "Se eu pudesse dar uma dica, é de que as pessoas precisam se cuidar. Não ignorem as dores ou sinais que o seu corpo dá, porque ele nos avisa que algo está acontecendo", finaliza.
Histórias
Numa iniciativa para aproximar a ciência da população, a Sociedade Brasileira de Engenharia Biomédica e a Boston Scientific se uniram para premiar inovações em engenharia biomédica que possam contribuir com o SUS e transformar a vida de quem depende do sistema público para cuidar de sua saúde.
Em sua terceira edição, o Prêmio de Inovação em Engenharia Biomédica para o SUS receberá inscrições de 29 de junho a 31 de julho de 2022. Este ano, apoiam a iniciativa os ministérios da Saúde e da Ciência, Tecnologia e Inovação; Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS/OMS); Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH); e Instituto de Saúde da Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo.
Estudantes, pesquisadores e qualquer profissional que desenvolva soluções inovadoras na área da engenharia biomédica para o SUS podem submeter seus trabalhos (TCCs, Trabalho Científicos, Dissertações de Mestrado e Teses de Doutorado), que serão avaliados por uma Comissão Julgadora formada por representantes das instituições parceiras. Os ganhadores serão anunciados em 30 de setembro e irão visitar o Centro de Produção, Pesquisa e Desenvolvimento da Boston Scientific na Costa Rica com todas as despesas pagas. A cerimônia de premiação ocorre no dia 27 de outubro durante o IX Congresso Latino-Americano de Engenharia Biomédica (CLAIB 2022).
Você pode ver como foram as premiações e os trabalhos vencedores das edições anteriores no YouTube:
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Além disso, aqui no nosso blog, vamos contar a história dos quatro ganhadores do ano passado. Glaucya Wanderley Santos Markus, de Guaraí, no Tocantins, desenvolveu um software para acompanhar gestantes com sífilis. Mayla dos Santos Silva, de Viçosa, em Alagoas, criou uma base de dados para classificar e apoiar o diagnóstico de úlcera do pé diabético. Fábio Henrique Monteiro Oliveira, de Brasília, no Distrito Federal, venceu com seu projeto de sensores sem contato para avaliação dos sintomas motores da Doença de Parkinson; enquanto a Paula Santos, de Ribeirão Preto, em São Paulo, trabalhou num modelo computacional para sugerir diagnósticos de COVID-19 e outras doenças pulmonares.
E você, qual projeto inovador vai inscrever? Acompanhe o nosso blog e participe do prêmio!
Histórias
Desafios e oportunidades da saúde na Internet
Quem nunca se consultou com o Dr. Google? É tentador ter uma dor e saber que toda informação do mundo está há um clique de distância. Parece simples ir atrás de um tratamento para doença ou sintoma. Só que não. Faz sentido clicar o smartphone para entender o que estamos sentindo dentro do corpo que está teclando? Não dá para negar. Viver sentado navegando no virtual distrai a percepção que temos até do nosso próprio corpo.
Na última década, a área da saúde, em particular a relação médico x paciente, foi absolutamente transformada. Sim, claro, em todas as áreas profissionais aconteceu o mesmo. Na saúde fica mais visível por dizer respeito diretamente ao que está diante de nós: a vida. Segundo pesquisa de 2019 do próprio Google 26% dos brasileiros recorrem primeiro ao buscador ao se deparar com um problema de saúde. Isto corresponde a aproximadamente um terço dos 134 milhões de usuários de internet no Brasil. O cruzamento de dados sugere que estamos falando de cerca de 44 milhões de brasileiros. É muita gente, mais que a população do Canadá.
ORÁCULOS ANALÓGICOS vs. DIGITAIS
Quando eu era moleque em Ituverava-SP, tive o privilégio de conhecer figuras preciosas, muito comuns nos interiores do Brasil, que cuidavam da saúde popular. É o caso de Dona Carmela, a benzedeira da cidade que dava diagnósticos e apoiava a quem a procurava. Geralmente, com problemas na saúde emocional, caso de uma “espinhela caída” ou “mal olhado”. Outra autoridade municipal era o balconista da farmácia. Com a barriga no balcão, ele ouvia as queixas e indicava remédios baseados nas receitas médicas que os mais previdentes levavam para adquirir seus medicamentos. Ou seja, o balconista dava um copy paste nas receitas alheias baseado puramente na conversinha mole que rolava na farmácia. Imagina o risco de diagnóstico que o povo corria.
Diante da montanha de informação de hoje parece loucura consultar benzedeira ou qualquer outra figura que não seja da área de saúde para obter um diagnóstico ou saber mais sobre uma doença. Mas não dá para negar as semelhanças da realidade atual com as do tempo de quando eu era jovem e ainda tinha cabelos cacheados. Com o Dr. Google as possibilidades de ruídos e má qualidade de diagnóstico e tratamentos difusos tendem a crescer de forma exponencial.
Não há nada de incorreto no desejo em obter mais informação e conhecimento. Só que quando o assunto é saúde, a qualidade da informação é um fator a ser observado com rigor. Segundo estudo da Edith Cowan University (ECU), publicado no Medical Journal of Australia (2020), apenas 36% das vezes os buscadores encontram um diagnóstico de saúde correto como primeiro resultado. O risco de um diagnóstico errado é alto. Simplesmente, 74% das buscas encontram falhas nos primeiros resultados encontrados.
Parte da alta margem de erro no caso da saúde é devido ao contexto individual de cada diagnóstico. A outra parte é resultado da natureza colaborativa do fluxo de informação na Internet. As informações são publicadas por qualquer pessoa. Muitas vezes em grupos de confiança, como os de WhatsApp da família, onde a tendência é uma aceitação alta de tudo que é sugerido como “bom” ou “faz bem”. Na informação médica não há garantia alguma de qualquer curadoria que não seja acompanhada por um profissional de saúde para checar e validar os dados publicados.
Empresas e players do setor da saúde com compromisso com a informação de qualidade têm desenvolvido soluções para ajudar essa grande parcela da população que busca informações de saúde na Internet. Um deles é o projeto Saber da Saúde desenvolvido pela Boston Scientific Brasil. Trata-se de uma plataforma que democratiza informações de saúde com curadoria médica profissional de especialistas. O objetivo é desenvolver espaços de informação segura sobre saúde na Internet e disseminar conhecimento científico para o maior número de brasileiros possível.
Há informações sobre os principais sintomas, diagnósticos, tratamentos e formas de prevenção de condições clínicas que acometem o sistema nervoso, coração e sistema urinário, bem como relacionadas a tumores, cânceres e saúde sexual.
O volume de dados gigantesco e desestruturado sobre saúde na Internet é um grande desafio. Sabemos que a ausência de checagem e curadoria pode causar danos reais. Além do risco de diagnóstico errado e automedicação inapropriada, os oráculos digitais ainda estimulam outros efeitos colaterais da era moderna. Como o das doenças psicopatológicas ligadas ao espaço cibernético como por exemplo a Cibercondria. O termo surgiu nos anos 2000 para designar uma tendência da pessoa acreditar que tem propensão a adquirir todas as doenças sobre as quais encontrou na internet. É um tipo ansiedade específica e turbinada por buscas on-line relacionadas à saúde.
INFORMAÇÃO SEGURA
É crucial ficarmos atentos às fontes quando buscamos informações sobre saúde na rede. Lá estão lado a lado, de forma desorganizada e sem hierarquia, desde os palpites do balconista da farmácia até as mais recentes elucubrações da sua tia ou amigo sobre a cura de qualquer doença.
Saúde é um direito constitucional, assegurado no artigo 196 da Constituição Federal de 1988. A desinformação pode ser um grande obstáculo. Agradeço quem chegou até aqui e se anima a deixar a sua experiência em buscar informações na Internet. Eu citei a Boston Scientific e convido você a dividir outras iniciativas semelhantes que promovam informação segura de saúde na Internet. Vou ainda publicar abaixo os links que eu usei para escrever esse texto. Compartilhe à vontade!
E caso perceba algum sintoma de doença, procure um médico especialista. Desejo saúde e informação segura a todos.
Texto originalmente publicado no LinkedIn do Marcelo Tas:
https://www.linkedin.com/pulse/da-benzendeira-ao-dr-google-marcelo-tas?trk=public_profile_article_view
Links das principais referências que usei para escrever o artigo:
https://www.eurekalert.org/news-releases/662440
https://www.populationpyramid.net/pt/popula%C3%A7%C3%A3o/2020/
https://ictq.com.br/pesquisa-do-ictq/786-pesquisa-autodiagnostico-medico-no-brasil-2018
https://veja.abril.com.br/saude/buscas-sobre-saude-na-internet-explodem-no-pais/
Histórias
Com a doença há 10 anos, Henrique Alexandre encontrou no trabalho voluntário um novo propósito de vida depois do diagnóstico
Por muito tempo, a Doença de Parkinson esteve diretamente associada à terceira idade, já que a maioria dos casos surge após os 60 anos. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 1% da população mundial com mais de 65 anos é portadora da doença, indicando que mais de 4 milhões de pessoas vivem com o Parkinson no mundo.
Em cerca de 10% dos pacientes, o chamado Parkinson de início precoce se manifesta em pessoas com menos de 50 anos. E foi nesse espectro de baixas probabilidades que o economista Henrique Alexandre foi diagnosticado aos 49 anos.
Trabalhando como bancário, Alexandre começou a perceber um tremor insistente na mão direita. À época, procurou ajuda médica e teve um diagnóstico equivocado de tremor essencial. Logo, os novos sintomas que se manifestavam deram direção para que o Parkinson fosse identificado.
O tratamento medicamentoso foi iniciado, mas a doença veio de forma bastante severa. Alexandre perdeu completamente os movimentos e quase não conseguia desempenhar suas atividades e funções diárias. O médico que então o acompanhava recomendou o tratamento com o neurocirurgião funcional Dr. Erich Fonoff, especializado em Parkinson.
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Por se tratar de uma doença progressiva do sistema neurológico, o Parkinson afeta principalmente o cérebro. Com a evolução do quadro, alterações cognitivas e comportamentais tendem a impactar seriamente o dia a dia dos pacientes.
A cirurgia, que consiste no implante de eletrodos em pontos específicos do cérebro, conectados a um neuroestimulador, foi indicada para o tratamento de Alexandre, que já não respondia tão bem às medicações.
“Depois da cirurgia e de começar a utilizar o equipamento, continuo tomando a medicação normalmente, mas não foi fácil. Quando operei, o equipamento era o primeiro da América Latina. Tinha o pioneirismo do neuroestimulador e o meu: foi minha primeira cirurgia e logo na cabeça. Hoje, tenho a doença controlada, aprendi a lidar com o tempo, coisa que eu não tinha no banco. Fui aposentado por invalidez e descobri que ter tempo em excesso também não é tão bom assim, porque o homem nasceu para ser produtivo”, explica.
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Com o tempo livre após a aposentadoria, estudou a possibilidade de iniciar um trabalho voluntário. Hoje, Alexandre ajuda a cuidar de crianças de 0 a 18 anos com má formação óssea e pessoas que sofreram queimaduras.
“A doença nunca é uma coisa boa, mas esse tratamento é. Por isso, decidi me dedicar ao próximo. Foi uma forma de devolver o que ganhei. Eu precisei ter o corpo doente para ter a alma curada. Se eu não fosse parkinsoniano, hoje, talvez minha vida estaria em outro rumo. Se eu estivesse saudável, estaria doente”.
Hoje, Alexandre vive com total autonomia e disposição. Além do trabalho voluntário, precisa manter sua rotina de boa alimentação, exercícios físicos e administração correta dos medicamentos.
"Ressignifiquei a minha vida, tive uma mudança completa de rumo. Fiquei assustado no primeiro momento, a doença mudou até o meu padrão financeiro. Foi como ter que aprender a encaixar o quadrado em um círculo. Não foi fácil e não está sendo fácil, mas o trabalho voluntário tem um salário intangível: a felicidade do outro, o que você propicia a um paciente. Costumo dizer que sou viciado na ocitocina propiciada por fazer o bem a outras pessoas”, conclui.
Quer saber mais sobre a doença de Parkinson e tratamentos? Acesse nossa página Viver com Parkinson.
Histórias
Diagnosticada há 11 anos com a doença, Nilde Soares quer ressignificar sua dor física e levar conhecimento para pacientes e profissionais de saúde
O corpo acaba encontrando um jeito de mandar seus sinais quando algo não vai bem, mas nem sempre somos capazes de entendê-los. Até os 36 anos, quando era socialmente considerada uma pessoa “normal”, Nilde Soares trabalhava no departamento comercial de uma empresa, era extremamente ativa, mas ignorava sintomas dispersos, como a sudorese constante, a hiperventilação e os tiques.
Prestes a fazer 40 anos, durante uma reunião de trabalho, um cliente perguntou se Nilde estava se sentindo bem, já que esses sinais estavam acentuados e visíveis. A percepção externa coincidiu com o aparecimento dos sintomas mais severos da Distonia, como a dor intensa. Pouco tempo depois, a vendedora precisou ser internada por uma semana enquanto tomava medicamentos controlados para as dores.
Ainda que a distonia seja um dos distúrbios mais comuns do movimento e afete mais de 65 mil pessoas somente no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 11 anos atrás a doença ainda era desconhecida por Nilde. Caracterizada por contrações musculares prolongadas e involuntárias, que causam torção, e movimentos repetitivos ou posturas anormais, a distonia acaba facilmente percebida como uma reação ao estresse ou outra questão de saúde mental.
No caso de Nilde, a falta de informações fez com que a primeira providência tomada após a internação fosse a busca por psicólogos e psiquiatras. “Dos primeiros sintomas percebidos até o diagnóstico foram quatro anos. Depois, comecei a tomar muitos remédios errados e muitos ansiolíticos. Tenho certeza que isso agravou o meu quadro e piorou meus movimentos”.
Quando as dores se agravaram ainda mais, menos de dois meses após sua internação, e ela passou a não ter forças nem para engolir os alimentos, buscou um neurologista que pudesse definir o diagnóstico e finalmente tratar o seu caso.
“Passei por sete neurologistas, porque a clínica médica não identificava isso. Até que fui diagnosticada com distonia cervical idiopática (de causa desconhecida). Naquele momento, só foquei em três palavras ditas pelo médico: “não tem cura”. Você fica feliz por finalmente ter um diagnóstico e entender o que realmente tem, mas depois entra em completo desespero”, conta.
Tratamento e qualidade de vida
Apesar de não ter cura, se a distonia for tratada adequadamente, o paciente poderá manter uma boa qualidade de vida. Além de tomar remédios, os distônicos precisam fazer aplicações periódicas de toxina botulínica para controlar os movimentos involuntários. Também é fundamental que construam uma rotina de exercícios físicos regulares.
“Hoje, tomo cinco comprimidos ao dia, mas em algumas épocas cheguei a tomar 12, e foi a atividade física que mudou isso. Agora faço pilates duas vezes na semana, funcional na piscina outras duas vezes e estou nas aulas de dança uma vez por semana. Tenho autonomia para fazer tudo normalmente, mas quando estou sem a toxina botulínica, acabo precisando de outros recursos, como o uso de bengala”.
Cirurgia: a vontade de viver com foco em uma missão
Conviver com a dor e o estigma da distonia acaba levando muitos pacientes a crises de depressão e ansiedade. “É uma dor que não tem como explicar. Ao longo desses anos, vi muitos casos de suicídio de amigos distônicos. Eu também já pensei em acabar com a minha própria vida, mas isso mudou. Agora, eu tenho uma missão: levar informações sobre a distonia para outras pessoas, especialmente profissionais de saúde. O conhecimento salva vidas”.
Pensando nesse propósito, Nilde criou o site Distonia Saúde há dois anos. Por meio dele, conseguiu feitos como colocar o Dia da Distonia no calendário nacional, e criar o Instituto Distonia Saúde, um espaço para conversar e tirar dúvidas sobre a doença. “Esse projeto é o meu coração fora do peito. A minha missão é ser referência em informação, cuidado e acolhimento, porque os diagnosticados sofrem preconceito até dentro de casa”.
Para manter-se ativa e cumprir sua missão, recentemente se submeteu à cirurgia para a implantação de eletrodos no cérebro, procedimento conhecido como Estimulação Cerebral Profunda. A medida foi necessária porque, mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por oito profissionais de saúde, o tratamento com a aplicação da toxina botulínica parou de fazer efeito. Otimista, feliz e sentindo diferenças positivas desde que saiu da operação, Nilde já faz planos para a nova vida depois do implante.
“Preciso estar bem e com mais autonomia para completar minha missão, que é viajar por esse mundo e levar informação com base em pesquisa. Eu já faço isso mesmo convivendo com os sintomas da distonia, mas daqui para frente isso vai ser ainda melhor”, conclui.
Histórias
Grandes diferenças na incidência de casos entre as regiões Norte e Sul podem ser justificadas pela subnotificação. No barco-hospital Abaré, o cirurgião Marcelo Averbach realiza trabalho preventivo no Alto Amazonas.
O câncer colorretal ocupa o terceiro lugar entre os tumores malignos no Brasil. De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (Inca), o câncer de cólon e reto em homens é o segundo mais incidente nas Regiões Sudeste (28,62/100 mil) e Centro-Oeste (15,40/100 mil). Na Região Sul (25,11/100 mil), é o terceiro tumor mais frequente e, nas Regiões Nordeste (8,91/100 mil) e Norte (5,43/100 mil), ocupa a quarta posição.
Para as mulheres, é o segundo mais frequente nas Regiões Sudeste (26,18/100 mil) e Sul (23,65/100 mil). Nas Regiões Centro-Oeste (15,24/100 mil), Nordeste (10,79/100 mil) e Norte (6,48/100 mil) é o terceiro mais incidente. Mas o que justifica uma incidência quase seis vezes maior no Sudeste do que no Norte? Em meio a rios, igarapés e a natureza exuberante da Amazônia, que já haviam encantado Henry Ford nos anos 1920, o médico paulistano Marcelo Averbach procurava entender a questão que o deixava intrigado.
Em parceria com a Boston Scientific e a prefeitura de Belterra, partiu no barco hospital Abaré e deu início ao projeto "Quem Procura, Cura". Ao conversar com um líder comunitário de Aramanaí, um distrito de Belterra, no Pará, encontrou a resposta: nós moramos no paraíso, só nos faltam cuidados de saúde.
O esforço conjunto do médico, do governo e da empresa trouxe o atendimento que as populações ribeirinhas à beira do Rio Tapajós precisavam. Com os investimentos em comunicação, o projeto conquistou um índice de aderência de 96%. "Foram mais de 4 mil exames e o que descobrimos foi um contexto de subnotificação. O estado do Pará tem a pior relação médico-paciente e a pior distribuição de médicos do País. O número de casos não é tão baixo quanto se imaginava. Por causa da falta de infraestrutura, esses pacientes não eram diagnosticados", explica.
Formado em medicina pela Universidade de São Paulo (USP) e membro do Corpo Docente da Residência Médica em Endoscopia do Hospital Sírio Libanês, Marcelo participou, entre 2014 e 2017, de 19 expedições. Além de levar atendimento médico a populações desassistidas e contribuir para o rastreamento do câncer colorretal, as ações tiveram um viés de ensino, com a presença de estudantes nas equipes e resultados publicados na revista Endoscopy. "O trabalho também foi premiado no Congresso Médico Universitário da USP e foi a base da minha tese de livre-docência", relembra.
Mais de uma década a serviço das populações desassistidas O projeto " Quem Procura, Cura" foi um marco nas atividades de voluntariado de Marcelo, embora não tenha sido sua primeira experiência em regiões remotas.
Em 2009, junto ao colega Fábio Tozzi, embarcou pela primeira vez no Abaré. Em 2010, novamente no Amazonas, conheceu a aldeia indígena Zoé e, com uma pequena estrutura de hospital de campanha, que recebeu materiais e equipamentos para funcionar como centro cirúrgico, realizou cinco cirurgias de vesícula. Ao retornar, juntou-se aos Expedicionários da Saúde em Campinas (SP) e passou a atuar em áreas indígenas, conhecendo os yanomamis que vivem próximos à Venezuela e os Tukanos, no alto do Rio Negro. A expedição durou até 2014, quando se uniu ao "Quem Procura, Cura''.
Os bons resultados acadêmicos e profissionais do projeto, somados ao sentimento gratificante de atender quem mais precisa, em regiões remotas do Brasil, trouxeram uma inquietação. Qual seria o próximo passo? As ideias foram amadurecendo e, ao lembrar da população isolada, com adornos nos lábios e um nome inspirador, o novo projeto foi batizado. Há dois anos, nascia a organização não-governamental (ONG) Zoé, que significa "nós mesmos" no ramo do tupi-guarani falado naquela região.
Hoje com 12 voluntários, a ONG acabou envolvendo toda a família Averbach: a esposa Beatriz, dermatologista, estará na próxima expedição, assim como os dois filhos: Plínio, que é diretor-executivo da ONG, e Pedro, também cirurgião. No total, a equipe pretende realizar 10 expedições até o fim de 2022. "Para mim, é muito gratificante levar assistência a essa população e eu acabo contagiando as pessoas próximas. É uma roda viva e eu sempre quero fazer mais."
Preparando-se para a sexta jornada no Alto Amazonas, Marcelo reflete sobre como o estilo de vida urbano se propaga e contribui para o aumento dos casos na região, mas também como o acesso à informação pode ajudar a controlar a doença. "O câncer colorretal é uma soma de fatores genéticos e maus hábitos, como tabagismo, alcoolismo, consumo de embutidos e enlatados, além de fatores ambientais. Com a campanha, convencer a população de Belterra a realizar os exames não foi um problema.
A colonoscopia e a endoscopia são vistas com mais naturalidade hoje e, com o diagnóstico precoce, o prognóstico é cada vez melhor. A colostomia, por exemplo, tornou-se uma exceção e, quando necessária, costuma ser temporária. Nossos esforços, seja em São Paulo ou em Belterra, são para devolver esse paciente à vida normal", conclui.
Histórias
Há quase 30 anos, a associação introduziu a arte do palhaço no universo da saúde e mantém um elenco de atores e profissionais empenhados na construção de um novo olhar para a saúde.
O público beneficiado são prioritariamente crianças e adolescentes com internações de média e longa permanência em hospitais públicos das cidades de São Paulo e Recife, atendidos pelo Sistema Único de Saúde, que se encontram em situação de alta vulnerabilidade e risco social, além de seus pais / acompanhantes e profissionais de saúde.
*Pesquisa realizada pela Sutil Branding People, em 2018.
Hospital - A presença do palhaço no ambiente hospitalar causa impacto, contribuindo para fortalecer o vínculo da criança com suas famílias, amparando o tratamento médico e qualificando as relações entre profissionais de saúde e pacientes. Mas isso não é tudo!
Estamos em 19 hospitais públicos de São Paulo, Recife e Rio de Janeiro.
Nos teatros e centros culturais de Recife e São Paulo com espetáculos inéditos.
Em Pinheiros e inúmeros outros bairros da cidade de São Paulo, com o nosso curso de formação de Palhaços para Jovens.
Além disso, nas redes sociais, próximos dos nossos 2,5 milhões de seguidores.
Novos projetos desenvolvidos
Projetos gravados e editados.
Escola de Obras - Série de vídeos onde a Escola Doutores da Alegria compartilhava seus trabalhos e projetos;
Webséries de São João - Em 5 episódios, os artistas de Recife transformaram em vídeo a apresentação feita nos hospitais;
Websérie de Natal - Em 3 episódios, os artistas de Recife transformaram em vídeo a apresentação feita nos hospitais.
- Projetos ao vivo.
Consultório Besteirológico - Dupla de palhaços interagindo ao vivo com o público nas nossas redes sociais;
Entrevista Besteirológica - Trio de palhaços entrevistando 2 convidados ao vivo;
Conta Causos - 5 artistas (em média) compartilhando histórias e situações no hospital;
Ciclo de Palestras - A Escola Doutores da Alegria, trazia todo mês um convidado para debater sobre assuntos do universo artísticos (ex: humor na crise);
Festival Miolo Mole - Durante a produção de um festival presencial veio a pandemia e tornamos tudo online e ao vivo. Foram 7 horas de atrações com transmissão na Claro TV, Facebook e Youtube.
- Projetos nos hospitais.
Plantão Besteirológico - Uma dupla de palhaços interagindo com crianças e adultos hospitalizados, através de um tablet cedido por Doutores para todos os hospitais atendidos pela Associação.
2020 em números:
Para o Delívery Besteirológico foram produzidos mais de 1300 vídeos, aproximadamente 35 novos vídeos por semana pelos nossos artistas.
Com esse projeto obtivemos mais de 12 milhões de pessoas alcançadas e 8,5 milhões de visualizações.
22 lives movimentaram nossas redes sociais e que foram vistas por mais de 200 mil pessoas.
Por fim, as webséries encantaram meio milhão de pessoas.
Nosso 1º Festival
Um festival: Nosso grande sonho
Após a experiência com a comemoração dos nossos 25 anos, com um Baile de Gala, percebemos que o nosso grande sonho não havia sido alcançado.
Em 2019, a associação se mobilizou e começou a produção de um festival que aconteceria no Parque Villa Lobos em São Paulo.
Mas veio a pandemia e tudo mudou!
E nosso festival tornou-se um evento com 7 horas de duração, transmitido ao vivo pela Claro TV e nas redes sociais de Doutores e parceiros.
Nós usamos nossos 29 anos de experiência para criar um dia dedicado a família e as relações saudáveis!
Tornar o festival on-line nos proporcionou impactar mais pessoas e mostrar com mais qualidade nosso trabalho. Pois conseguimos unir todos os profissionais das diferentes área a sedes da Associação.
As atrações: Um show à parte!
Criamos/Montamos uma programação incrível para 7 horas de evento:
E não é que a gente se conectou com um montão de gente?
Como comemoraremos nossos 30 anos?
A partir de Agosto, a Associação começará os preparativos de comemoração do seu aniversário, que é no dia 28 de setembro.
A partir desse dia, apresentaremos uma ação diferente ao público toda semana.
O “gran finale” será no dia 07/11 com a 2ª edição do Festival Miolo Mole.
Por que um novo Festiva On-line?
Sinceramente? Porque agente AMOU fazer um festival aberto ao público e para todo o Brasil.
Queremos repetir todas as coisas boas do Festival Miolo Mole e extrapolar as fronteiras.
Esse ano, nosso grande desafio será tornar o Festival ainda mais próximo dos hospitais parceiros.
Para que todo mundo tenha a oportunidade de curtir Doutores da Alegria e matar um pouquinho da saudade.
E qual vai ser a programação?
Nosso segundo festival está sendo montado para durar 4 horas e será dividido em 8 blocos de atrações.
Começaremos com apresentação e brincadeiras;
Teremos uma entrevista besteirológica com especialista sobre saúde infantil;
Apresentação de duas criações artísticas da Associação;
Três atrações musicais;
Interação com os pacientes dos hospitais parceiros.
Imagina sua marca nessa alegria!
Sabendo das dificuldades orçamentárias que a pandemia trouxe para todas as organizações, criamos apenas 4 cotas de patrocínios, com valores super interessantes.
Coração
O cuidador é um familiar ou uma pessoa externa encarregada de cuidar da pessoa doente. Muitas vezes esse papel é cansativo e frustrante para a pessoa que o assume, uma vez que se sente repetidamente sem esperança diante do sofrimento daquele ser querido. Ao ser cuidador e assumir esse papel geralmente se descuida a própria saúde.
O cuidado de um ser querido não está isento do estresse que isso implica, mas se você sentir alguns desses sintomas, pode estar sofrendo de “estresse do cuidador”. Compartilhamos abaixo algumas dicas para você cuidar dessas emoções. Bem como ajudar a cuidar, você também deve cuidar de si mesmo e encontrar um equilíbrio em sua vida.
Perguntar-se muito “Por quê?” pode ser um desperdício de energia incalculável. Não carregue com o que não pode resolver, evite sempre a emoção negativa de sentir pena de si mesmo, aceite a realidade e encare-a com a melhor atitude.
Embora a respiração seja uma ação que tomamos como certa, não é um ato aleatório. Aprender a respirar o ajudará a controlar o estresse e a ansiedade, a tomar um momento para si mesmo e a tomar consciência desse ato, respirando devagar e profundamente, reduzindo assim os momentos de ansiedade.
É muito importante que você saiba que cuidar dessa pessoa faz parte de sua vida. Dedique tempo a si mesmo em atividades gratificantes que geram felicidade e tranquilidade; sua saúde mental é importante para levar uma vida saudável.
Seu corpo não é uma máquina e você deve dar espaço para descansar, pedir ajuda a um membro da família ou alguém próximo a você em algumas tarefas, fazer pequenas caminhadas ou atividades aeróbicas. Uma maneira de descansar é também manter o corpo ativo e garantir que você sempre durma 7 ou 8 horas por dia. O sono é o caminho para recuperar sua energia novamente.
Enquanto cuidar de uma pessoa exige tempo e energia, você não deve descuidar sua própria alimentação, o que você come é o que seu corpo precisa para ser ativo. Uma alimentação saudável ajudará você a manter seu corpo saudável.
Tomar um longo banho de água quente ou fazer uma sessão de massagem ajudará você a relaxar o corpo, a proporcionar pequenos gostos e prazeres que o motivarão a realizar essas tarefas diárias. Faz coisas que o façam se sentir especial, porque você é.
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