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Dor crônica: quem cuida do cuidador?

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A dedicação de familiares e amigos no cuidado aos pacientes com dores crônicas pode colocar sua própria saúde em risco. Saiba como manejar a situação

Uma pessoa com dor crônica vivencia uma série de sentimentos conflitantes e que alteram o seu humor ao longo do dia: ora estará estressada e abalada, ora triste e desenganada, acreditando que o incômodo que sente nunca mais vai embora. Por isso, quem vai cuidar desse paciente precisa ser condescendente e ter muita compaixão para entender sempre que está lidando com uma pessoa em constante sofrimento.

Só que para o cuidador, especialmente o familiar designado para lidar com as tarefas principais daquela pessoa, o fato de saber disso não significa que seu cotidiano será mais tranquilo ou mais fácil. Ao contrário, muitas vezes a relação de proximidade entre paciente e cuidador pode resultar em brigas, desentendimentos e até, em casos extremos, violência. É por isso que todo cuidador precisa, antes de cuidar do outro, aprender a cuidar melhor de si mesmo.

Olhe para si

Rosamaria Rodrigues Garcia, fisioterapeuta e professora da Pós-graduação em Gerontologia do Centro Universitário São Camilo, lembra que é sempre importante que o cuidador divida as tarefas com outra pessoa do círculo mais próximo do paciente para que ele possa, mesmo que por poucas horas, realizar algumas atividades para o autocuidado, como ir ao médico, ir à igreja, visitar um amigo, ou apenas descansar e relaxar.

“O cuidador familiar deve se permitir dividir o cuidado e confiar aos outros certas tarefas, porque ele também precisa de um tempo afastado do paciente para estar bem física e mentalmente. E só assim ele vai poder cuidar bem do doente”, lembra Rosamaria.

Conversa em família

No núcleo familiar, é comum que todas as atenções se voltem ao paciente e que o cuidador acabe ficando esquecido ou relegado. Mas, em alguns momentos, é importante que ele seja reconhecido e elogiado pela família para que possa manter a sua própria saúde mental. “Eu sugiro sempre que ocorram reuniões familiares - até mesmo com a presença do paciente - para que essas questões venham à tona e o cuidador possa ser ouvido em suas necessidades e até para que as tarefas domésticas possam ser divididas entre os demais membros da família”, reforça a professora.

Especialmente no Brasil, os cuidadores familiares não escolhem tal tarefa, mas acabam recebendo essa incumbência de outros membros da família, continua Rosamaria. “Pode ser a esposa, uma filha solteira ou, normalmente, uma pessoa que mora junto com o doente, que será um cuidador sem querer. Só que é importante frisar que essa pessoa precisa de ajuda de todo tipo para exercer a tarefa, seja instrumental - com o pagamento de remédios e consultas, por exemplo - seja com tempo dedicado ao paciente.”

Dicas para ter mais empatia na hora de cuidar:

  1. Entenda que nenhuma pessoa gosta de sentir dor. A dor incomoda não apenas do ponto de vista físico, mas ela é capaz de deixar a pessoa irritada e estressada, vivenciando sentimentos de angústia, tristeza, desespero e, principalmente, desesperança, de que aquela dor nunca mais vai embora.
  2. Tenha cautela. Isso porque às vezes um leve toque pode causar muito desconforto para a pessoa com dor crônica que, normalmente, já tem uma hipersensibilidade à dor. Por isso, essa pessoa precisa ter um cuidado especial na hora de trocar o paciente, dar banho e sempre que for tocá-lo.
  3. Converse mais - e sempre. Pergunte ao paciente sobre quais são os locais em que ele sente menos dor e entenda quais posições são mais confortáveis. Isso é importante para aliviar seu sofrimento. Tente posicionar algumas almofadas nos locais em que a dor é menor, para que ele se sinta menos incomodado.
  4. Esteja com suas necessidades básicas atendidas. Isso significa que, se você estiver com fome, coma primeiro e só depois alimente o paciente. Se estiver cansado, tome banho antes de dar banho no paciente. Pessoas com fome, sede, cansaço ou sono ficam mais irritadas e terão menos paciência para cuidar do outro. A falta de paciência, ao extremo, pode até resultar em uma violência física ou verbal.
  5. Cuide também de si. A dica principal é manter sempre o autocuidado, também do ponto de vista da saúde mental. Para tanto, é interessante buscar uma atividade que traga religiosidade, espiritualidade ou tranquilidade para que o cuidador também se sinta cuidado.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFUBSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2023 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.

ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde NM - 1636403– AA – Saber da Saúde

FONTES

1 Fonte: Rosamaria Rodrigues Garcia, fisioterapeuta e professora da Pós-graduação em Gerontologia do Centro Universitário São Camilo.

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Por que é tão difícil diagnosticar a distonia corretamente?

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Por que diagnosticar a distonia é tão difícil?

A variedade de apresentações clínicas e a sobreposição de sintomas com outras condições neurológicas ainda são desafios na hora do diagnóstico

Existem muitos e diferentes tipos de distonia, mas, em comum a todas elas, está o fato de o diagnóstico ser sempre clínico1. Por essa razão, pode acontecer de ocorrer uma dificuldade na hora de comprovar o quadro. Há casos de distonias focais que costumam ser diagnosticadas já na primeira avaliação, sem necessidade de exames complementares mais complexos, enquanto outras formas da doença exigem um estudo mais aprofundado rumo a um diagnóstico preciso.

Além disso, alguns tipos de distonia podem ter início gradual e progredir ao longo do tempo, tornando a identificação precoce mais difícil. Felipe Mendes, neurocirurgião e membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, explica que o processo de diagnóstico da distonia muitas vezes envolve a exclusão de outras condições neurológicas que podem apresentar sintomas semelhantes. “Para tal, é importante ouvir e compreender bem as queixas de cada paciente e realizar um exame físico neurológico completo dentro do consultório”, resume.

Ainda podem ser necessários exames de imagem, como a ressonância magnética ou tomografia computadorizada, para descartar lesões cerebrais ou outras anormalidades. “A realização de testes genéticos e o monitoramento de sintomas para entender a evolução da doença também são ferramentas importantes, que contribuem para o diagnóstico e tratamento adequados”, complementa.

Isso porque a melhor forma de tratamento depende muito do tipo específico de distonia, como explica o neurocirurgião. “O plano de tratamento é personalizado e, muitas vezes, conta com uma equipe multidisciplinar composta por vários profissionais da saúde, como neurologistas, neurocirurgiões, neurofisiologistas e neuropsicólogos, sempre com o foco em restabelecer a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados.”

No entanto, o mais importante é que o paciente chegue ao médico especialista, que neste caso é o neurologista especialista em distúrbios do movimento. “Esses profissionais têm o conhecimento necessário para diagnosticar a condição mais precocemente e propor as melhores formas de tratamento. Quando existe a necessidade de tratamento cirúrgico, o neurologista encaminha o paciente para a avaliação de um neurocirurgião”, finaliza Mendes.

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Doença de Parkinson e Tremor Essencial: reconheça as diferenças

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Parkinson x Tremor Essencial: saiba as diferenças

Os sintomas, algumas vezes parecidos, fazem com que muitos confundam essas duas doenças. E, mesmo desconhecido, o Tremor Essencial supera os casos de Parkinson

Embora possam apresentar sintomas semelhantes, como os tremores, é preciso deixar claro que a doença de Parkinson e o Tremor Essencial são condições neurológicas bastante diferentes. Enquanto a doença de Parkinson é causada pela degeneração progressiva das células nervosas produtoras de dopamina na substância negra do cérebro, o Tremor Essencial é um distúrbio neurológico do movimento 1, com alto componente genético.

“Na doença de Parkinson, além do tremor, os pacientes podem apresentar sintomas como rigidez muscular, bradicinesia [movimentos lentos], instabilidade postural e outros sintomas como diminuição do olfato, distúrbios do sono e piora cognitiva [demência]”, explica Felipe Mendes, neurocirurgião, membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia e médico pioneiro na técnica cirúrgica de aneurisma com paciente acordado em Minas Gerais.

Já o Tremor Essencial é caracterizado por tremores rítmicos, involuntários e oscilatórios, que geralmente afetam as mãos, mas podem ocorrer em outras partes do corpo. O especialista resume: “Ao contrário do Parkinson, os pacientes com Tremor Essencial não apresentam outros sintomas motores significativos.”

Saiba mais sobre a diferenças entre os tremores

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A progressão da doença é muito variável e desigual entre os pacientes.

O início dos tremores é desencadeado por atividades específicas, como segurar objetos ou realizar movimentos finos e pode começar em qualquer idade, sendo mais comum em adultos mais velhos.

Frequentemente chamado de "tremor de repouso", surge quando a pessoa não está fazendo atividades e diminui durante o movimento.

Os tremores podem piorar em situações em que as pessoas se sintam mais nervosas e ansiosas e, curiosamente, podem diminuir durante o consumo de bebidas alcoólicas.

 

E o tratamento, pode ser igual?

Em partes sim. Mendes descreve que, no Parkinson, o tratamento inicialmente envolve medicamentos para aumentar os níveis de dopamina, além de reabilitação com fisioterapia e terapia ocupacional. Em casos selecionados, a Estimulação Cerebral Profunda, também conhecida como DBS (sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) também é indicada.

O Tremor Essencial, por sua vez, é inicialmente tratado com medicamentos como os beta-bloqueadores, além de terapias ocupacionais e comportamentais. “Porém, quando não há melhora ou os sintomas são incapacitantes, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) também surge como uma boa opção de tratamento”, finaliza.

Quer saber mais sobre a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) e como ela pode transformar a qualidade de vida de pacientes? Clique aqui e confira todos os detalhes!

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5 mitos que ainda existem sobre a distonia

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Essa condição neurológica costuma provocar dores e espasmos que atrapalham a vida do paciente. Mas a falta de informação é igualmente perigosa

A distonia é uma doença complexa e pode se apresentar de diferentes formas para cada paciente. Em comum, está o fato de ainda existirem muitos mitos envolvidos, atrapalhando o bom entendimento para a busca do tratamento adequado.

Com a ajuda de Felipe Mendes, neurocirurgião e membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, desvendamos os principais deles:

1. Distonia é sempre igual

Não é verdade. A distonia é um distúrbio neurológico do movimento muito complexo e altamente variável, caracterizado por contrações musculares involuntárias, afetando desde crianças pequenas a adultos mais velhos. A causa exata da distonia ainda não é conhecida, mas a suspeita é de que haja um funcionamento anormal dos gânglios da base, uma parte profunda do cérebro que ajuda a controlar a coordenação dos movimentos.

A distonia pode ser classificada levando em consideração fatores como idade de início dos sintomas, áreas do corpo afetadas e a causa subjacente. Um exemplo é a distonia focal, limitada a uma área específica do corpo, como o pescoço (distonia cervical ou torcicolo espasmódico), os olhos (blefaroespasmo), a mandíbula, a boca e a face interior (distonia oromandibular), as cordas vocais (distonia laríngea), e os braços e pernas (distonia de membro).

2. Pouco ainda se sabe sobre esse quadro

A ciência já sabe que existem diferentes causas para a distonia, que podem ser genéticas ou até não ter uma causa aparente e muito bem definida, sendo nesse caso chamada de distonia primária ou idiopática. Um outro exemplo é a discinesia tardia, relacionada a alguns tipos de medicamentos, causando geralmente movimentos anormais nos olhos e na boca. Além disso, existem outros tipos de distonias secundárias, associadas a várias condições ou doenças, tais como tumores cerebrais, Doença de Parkinson e Acidente Vascular Cerebral (AVC).

3. Distonia tem cura

Não tem. E o tratamento geralmente é focado em aliviar os sintomas, uma vez que a cura completa não é possível. As opções podem incluir medicamentos para aliviar os espasmos, fisioterapia para melhorar a função e reduzir a gravidade dos sintomas, terapia ocupacional, que auxilia no gerenciamento das atividades diárias, e suspensão de medicamentos que possam contribuir com a piora da distonia. Em casos graves e resistentes a outras formas de tratamento, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) pode ser considerada uma boa opção.

4. Pais com a doença não passam para seus filhos

Infelizmente, isso não é verdade, já que alguns tipos de distonia podem ter uma predisposição genética importante. A distonia hereditária é associada a mutações genéticas específicas que podem ser transmitidas de geração em geração. A boa notícia é que esse grupo de pacientes tem uma resposta excelente ao DBS.

5. Quem tem distonia não pode trabalhar

Nem sempre, já que o impacto da doença na capacidade de trabalho pode variar de caso para caso. Em alguns pacientes, a condição pode causar limitações físicas significativas, que afetam o desempenho das atividades no dia a dia. Em outros, o paciente consegue realizar suas tarefas com o suporte adequado, como ajustes no ambiente de serviço e algumas outras adaptações. A causa da distonia, a gravidade dos sintomas e a resposta ao tratamento influenciam diretamente na capacidade de realizar as atividades do cotidiano, sejam no ambiente domiciliar ou no corporativo.

Quer saber mais sobre a doença? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

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