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Portadora da síndrome do QT longo, Jeniffer Branchini passou pela cirurgia do implante do CDI e hoje leva uma vida normal

"Você se lembra daqueles casos de jogadores de futebol que tiveram mal súbito em campo? É o que eu tenho, mas tive a sorte de descobrir antes que me acontecesse algo pior". Quem vê a tranquilidade com que a life coach Jeniffer Branchini conta sua história, nem imagina por tudo o que ela passou até chegar ao diagnóstico e tratamento adequado da síndrome do QT longo, doença caracterizada por uma onda prolongada no ecocardiograma, que representa o período entre a contração e o relaxamento ventricular. 

Com um histórico de convulsões longas, desmaios e síncopes noturnas sem causa aparente desde o início da adolescência, ainda muito jovem, ela convivia com episódios de mal-estar, palpitações, "apagões", gritos de familiares desesperados ao seu redor e uma rotina de idas a diferentes médicos. 

Em 2019, aos 26 anos,  Jeniffer foi internada por causa de um inchaço abdominal repentino. "Ninguém sabia explicar o que estava acontecendo, eles praticamente não conseguiam ver meus órgãos no ultrassom. Depois de uma semana internada, comecei a passar muito mal e liguei para o meu neurologista. Tive três convulsões seguidas na frente dele, e foi aí que ele fez o diagnóstico da síndrome do QT longo a partir do ecocardiograma. Foi o dia mais feliz da minha vida", relembra. 

Por se tratar de uma síndrome rara, que pode causar batimentos cardíacos acelerados e caóticos e levar à morte súbita, Jeniffer foi orientada a se submeter à cirurgia para implantar o cardioversor desfibrilador implantável (CDI). O  CDI tem o objetivo de detectar arritmias graves e tratá-las rapidamente por meio de estímulos elétricos. 

Foram 20 dias no hospital esperando uma resposta para que a cirurgia pudesse ser realizada. Nesse período, a coach teve outro episódio de QT longo e foi operada rapidamente. Desde então, vive uma vida repleta de novas possibilidades. 

Para Jeniffer, não poder passar por portas de bancos, deixar o celular um pouco longe da área do peito e tomar algumas poucas medicações diárias são cuidados quase insignificantes perto dos benefícios que chegaram depois do diagnóstico e da cirurgia. No seu dia a dia, trabalho, alimentação e atividades físicas não são mais limitados por sua condição, já tratada.

"Depois do implante, nunca mais tive convulsões e levo uma vida normal. Faço acompanhamento com neurologista e cardiologista, mas tenho uma rotina como qualquer outra, praticamente sem limitações. É tudo tão normal que eu e meu marido já estamos planejando ter o nosso primeiro bebê. Depois de tudo o que passei, sou eternamente grata aos médicos e toda a equipe que fez parte do meu tratamento".

CUIDADO: A lei restringe a venda desses dispositivos por médicos ou mediante prescrição médica.

As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Produtos mostrados apenas para fins de INFORMAÇÃO e não podem ser aprovados ou vendidos em determinados países. Este material não se destina ao uso na França. 2022 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.
CRM1433503AA outubro 22

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Não poder realizar movimentos da forma certa e na velocidade necessária é uma das piores limitações que a doença traz. Por isso, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) mudou a vida de Marcos Ferruzzi

Marcos Ferruzzi, 58 anos, estava em uma aula dentro de um laboratório, aos 18 anos, manuseando instrumentos bastante sensíveis, quando notou um pequeno tremor que dificultava essa tarefa. Não era nada muito marcante, apenas uma primeira manifestação daquilo que seria diagnosticado 40 anos depois como Tremor Essencial. 

“O tremor era ainda muito modesto, mas já me incomodava bastante no dia a dia. O problema é que eu nem sabia qual especialista deveria consultar”, conta Marcos. E esse é um dos principais pontos de demora no diagnóstico correto da doença: o desconhecimento de quem é o médico  especializado em Tremor Essencial, neste caso, o neurologista especialista em Distúrbios do Movimento. 

Marcos começou sua jornada consultando um clínico geral e passou também por consultas com um cardiologista, até chegar ao consultório do neurologista. “Ainda assim, eu fiz dezenas de exames ao longo de décadas sem saber ao certo o que eu tinha.” Enquanto isso, os tremores aumentavam em intensidade.

Só mais recentemente Marcos descobriu o nome da doença: paraparesia, um quadro descrito pela classificação internacional de doenças (CID).  “Muita gente acha que o problema maior são os tremores, mas isso, para mim, é o de menos. Bem pior são as limitações que eles causam, como a falta de coordenação motora e a perda da força — eu não conseguia, por exemplo, segurar uma xícara de café e nem escrever.”

Veja também: Além dos tremores, eu tinha câimbras horríveis, não gosto nem de lembrar

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

A vida do Marcos mudou há dez anos, quando soube da existência de um procedimento cirúrgico que poderia ajudá-lo. “Foi minha filha caçula, que fazia estágio na Boston Scientific, que me contou pela primeira vez sobre a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation)  e a partir disso resolvi me informar mais”, lembra. 

 Demorou mais cinco anos até que Marcos voltasse ao seu médico neurologista para pedir pela realização da cirurgia para o implante. “Eu ainda não estava em uma situação considerada crítica, o meu tremor era moderado na época, embora viesse em uma crescente de piora do quadro. Só que a minha mãe tinha tremores graves, que pioraram a partir dos 60 anos, e o mesmo poderia acontecer comigo por causa da hereditariedade da doença”, conta Marcos. 

Depois da cirurgia, Marcos está bem. Seu estimulador tem um tempo de vida estimado em até 25 anos* e, com ele, sua mão direita deixou de tremer totalmente. “Hoje levo uma vida social ativa e não me sinto mais marginalizado pela condição que eu tinha. Foram 40 anos vivendo com a doença e completo agora dois anos e dois meses da cirurgia que mudou completamente o curso dela”, celebra.

Quer saber mais sobre tremor essencial? Entenda os fatores de agravamento da doença.

*O tempo de duração da bateria vai depender dos parâmetros de estimulação utilizados para cada paciente, definidos pelo médico.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2024 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados. 

ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde 

ATENÇÃO III: Conteúdo deste depoimento é apenas para fins informativos e não constitui aconselhamento médico. A BSC recomenda fortemente que você consulte seu médico em todas as questões relacionadas à sua saúde ou para esclarecer qualquer dúvida.

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Graças a essa tecnologia avançada, César Valle, paciente de 61 anos de idade com distonia, pôde voltar a praticar esportes 

César Valle, 61 anos, sofre de distonia, um distúrbio neurológico caracterizado pelos movimentos involuntários dos músculos. Em 2019, a doença se agravou e o impediu de trabalhar, realizar atividades simples do dia a dia, como pegar um copo d’água e, principalmente, praticar esportes. 

“A dor que eu sentia na coluna cervical e no abdome era tão forte que eu passava o dia na cama à base de remédios”, conta César.

A solução do neurologista de César para reduzir as dores e melhorar suas condições de vida foi o procedimento de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), uma espécie de marcapasso cerebral, como César gosta de chamar. “Eu vi o aparelho e fiquei muito surpreso com a tecnologia e o controle que eu teria sobre o meu próprio corpo. As alternativas eram infinitas! E isso me deu segurança para realizar a cirurgia.”  

Na semana seguinte ao procedimento, César diz que sua vida mudou.  “À medida que eu ajustava o programa do aparelho, as melhoras eram gradativas”, comemora. Hoje ele consegue pegar uma xícara de café e levar do balcão da padaria até a mesa sem derramar nenhuma gota no chão e, em apenas quatro meses de pós-operatório, voltou a jogar tênis. “E isso para mim é uma mudança enorme na minha qualidade de vida”, finaliza.

Quer saber mais sobre essa condição médica? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

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Belmiro e Edson da Silva sentiram os primeiros sinais da doença em diferentes fases da vida. Mas ambos encontraram na Estimulação Cerebral Profunda (DBS) a melhor forma de levar uma vida de qualidade 

 

Edson da Silva guarda na memória o exato momento em que brincava de bater figurinhas do Cavaleiros do Zodíaco com um amigo e suas mãos começaram a tremer pela primeira vez.  Ele tinha dez anos de idade e não entendia o porquê de isso acontecer - chegou até a achar que fosse um sinal de ansiedade. Com a piora do quadro, foi buscar ajuda médica e precisou passar por diferentes especialistas até receber o diagnóstico de Tremor Essencial (TE). 

 Uma situação bem diferente foi a vivida pelo pai de Edson, Belmiro da Silva, que só começou a ter os mesmos sintomas após os 50 anos. “Eu tremia um pouco ao tomar café ou água e isso não me preocupava tanto. Só que foi piorando, até que eu precisasse segurar o copo com as duas mãos”, recorda.

Embora tenha tido início em etapas de vida diferentes para os dois, a doença evoluiu em ambos e o que antes era moderado, foi ficando cada vez mais grave. Edson lembra de não conseguir segurar o garfo para se alimentar, em uma praça de alimentação. Ele tinha 39 anos na época. Já Belmiro, que é garçom, relatava dificuldades em servir seus clientes, especialmente bebidas. Seu receio era que fosse impedido de continuar a trabalhar. 

Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial

“O diagnóstico correto demorou para nós. Eu me lembro de aos 25 anos ainda ser tratado com remédios para ansiedade, na esperança de controlar os tremores”, conta Edson. Isso mudou há um ano e meio, com o diagnóstico de doença de Parkinson  que Belmiro recebeu. “Foi quando eu procurei um médico neurologista para entender se o meu caso era igual. Aí, finalmente, eu descobri que o que eu tinha era chamado de Tremor Essencial”, explica Edson.

Graças ao diagnóstico do Edson, Belmiro decidiu refazer seus exames e descobriu que ele também tinha Ttremor Eessencial e não Parkinson, como foi cogitado. 

Com a ciência da doença e o diagnóstico correto, ambos puderam - finalmente - ter acesso ao tratamento adequado para a melhora dos sintomas. “Existia a opção dos medicamentos, mas eles tinham efeitos colaterais complicados para mim. Optei então por realizar a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), que tem um rápido resultado na suspensão dos tremores. E isso com efeitos colaterais quase nulos”, descreve Edson.

 Edson foi o primeiro dos dois a realizar a cirurgia para o implante e quatro meses depois foi a vez de Belmiro, que se diz inspirado pelo filho a realizar o procedimento. “Eu vi a recuperação dele e tive a coragem de seguir por esse tratamento também.”

Os tremores de Edson cessaram quase por completo, bem como os de Belmiro. Ambos se dizem mais alegres e com mais disposição: “Quem tem Tremor Essencial sempre se pergunta: ‘será que as pessoas estão percebendo que eu estou tremendo?’ E quando o tratamento tira essa possibilidade, é um ganho emocional e psicológico enorme”, explica o filho. 

 A tecnologia que ambos utilizam permite que sejam feitos ajustes na estimulação com frequência, adaptando-se à evolução dos sintomas, o que evita a realização de novas cirurgias. “São 20, 25 anos, sendo assistidos de perto para que os tremores não voltem mais”, finaliza Edson.

Quer saber como reconhecer as diferenças entre a Doença de Parkinson e o Tremor Essencial? Entenda aqui como cada condição impacta a vida e a saúde de quem enfrenta esses desafios!

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