Convivendo com o Parkinson: "eu precisei ter o corpo doente para ter a alma curada"

Histórias

Com a doença há 10 anos, Henrique Alexandre encontrou no trabalho voluntário um novo propósito de vida depois do diagnóstico

Por muito tempo, a Doença de Parkinson esteve diretamente associada à terceira idade, já que a maioria dos casos surge após os 60 anos. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 1% da população mundial com mais de 65 anos é portadora da doença, indicando que mais de 4 milhões de pessoas vivem com o Parkinson no mundo.

Em cerca de 10% dos pacientes, o chamado Parkinson de início precoce se manifesta em pessoas com menos de 50 anos. E foi nesse espectro de baixas probabilidades que o economista Henrique Alexandre foi diagnosticado aos 49 anos.

Trabalhando como bancário, Alexandre começou a perceber um tremor insistente na mão direita. À época, procurou ajuda médica e teve um diagnóstico equivocado de tremor essencial. Logo, os novos sintomas que se manifestavam deram direção para que o Parkinson fosse identificado.

O tratamento medicamentoso foi iniciado, mas a doença veio de forma bastante severa. Alexandre perdeu completamente os movimentos e quase não conseguia desempenhar suas atividades e funções diárias. O médico que então o acompanhava recomendou o tratamento com o neurocirurgião funcional Dr. Erich Fonoff, especializado em Parkinson.

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Cirurgia: uma nova vida depois do neuroestimulador

Por se tratar de uma doença progressiva do sistema neurológico, o Parkinson afeta principalmente o cérebro. Com a evolução do quadro, alterações cognitivas e comportamentais tendem a impactar seriamente o dia a dia dos pacientes.

A cirurgia, que consiste no implante de eletrodos em pontos específicos do cérebro, conectados a um neuroestimulador, foi indicada para o tratamento de Alexandre, que já não respondia tão bem às medicações.

“Depois da cirurgia e de começar a utilizar o equipamento, continuo tomando a medicação normalmente, mas não foi fácil. Quando operei, o equipamento era o primeiro da América Latina. Tinha o pioneirismo do neuroestimulador e o meu: foi minha primeira cirurgia e logo na cabeça. Hoje, tenho a doença controlada, aprendi a lidar com o tempo, coisa que eu não tinha no banco. Fui aposentado por invalidez e descobri que ter tempo em excesso também não é tão bom assim, porque o homem nasceu para ser produtivo”, explica.

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O renascimento no trabalho voluntário

Com o tempo livre após a aposentadoria, estudou a possibilidade de iniciar um trabalho voluntário. Hoje, Alexandre ajuda a cuidar de crianças de 0 a 18 anos com má formação óssea e pessoas que sofreram queimaduras.

“A doença nunca é uma coisa boa, mas esse tratamento é. Por isso, decidi me dedicar ao próximo. Foi uma forma de devolver o que ganhei. Eu precisei ter o corpo doente para ter a alma curada. Se eu não fosse parkinsoniano, hoje, talvez minha vida estaria em outro rumo. Se eu estivesse saudável, estaria doente”.

Hoje, Alexandre vive com total autonomia e disposição. Além do trabalho voluntário, precisa manter sua rotina de boa alimentação, exercícios físicos e administração correta dos medicamentos.

"Ressignifiquei a minha vida, tive uma mudança completa de rumo. Fiquei assustado no primeiro momento, a doença mudou até o meu padrão financeiro. Foi como ter que aprender a encaixar o quadrado em um círculo. Não foi fácil e não está sendo fácil, mas o trabalho voluntário tem um salário intangível: a felicidade do outro, o que você propicia a um paciente. Costumo dizer que sou viciado na ocitocina propiciada por fazer o bem a outras pessoas”, conclui.

Quer saber mais sobre a doença de Parkinson e tratamentos? Acesse nossa página Viver com Parkinson.

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